ein Bedürfnis nach Anerkennung nach Endomind

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Endometriose, eine schmerzhafte, aber unauffällige gynäkologische Erkrankung, tritt allmählich im Licht auf. Ende Juli gab der Gesundheitsminister Olivier Véran bekannt, dass er die Einleitung einer Untersuchung zur Aufnahme dieser wenig bekannten Krankheit in die Liste der Langzeitkrankheiten beantragt habe. In diesem Fall könnten Patienten, die an dieser Krankheit leiden, von einer Befreiung von den Nutzungsgebühren profitieren oder die Kosten für ihre Pflege erheblich senken. Es ist im Moment unmöglich zu sagen, ob dieser Ansatz erfolgreich sein wird, aber dieser erste Schritt ist bereits ein großer Sieg für Nathalie Clary, Präsidentin der Endomind Association.

Überrascht Sie diese Ankündigung der Eröffnung der Untersuchung?

Es ist keine Überraschung. Seit März bereiten wir diese Kampagne mit Parlamentariern vor. Ich hatte während und nach der Entbindung mehrere Gespräche mit gewählten Beamten. Wir haben diese Kampagne im Mai gestartet und ich wurde von der Nationalversammlung empfangen, um darüber zu sprechen. Mehrere hundert Parlamentarier unterstützten unseren Ansatz. Die Initiativen wie die Interpellation des Gesundheitsministers wurden gemeinsam durchgeführt. Ich bin sehr zufrieden mit dieser ersten Reaktion, da es das erste Mal ist, dass die Endometriose auf eine mögliche Aufnahme in die Liste der Langzeiterkrankungen (ALD) untersucht wurde.

Warum ist dir das wichtig?

Wir beobachten, dass es eine Erwartung der Kranken ist. Diese Krankheit wird so geleugnet, dass diese Erkennung wichtig ist. Natürlich erwarten Frauen mit Endometriose auch eine bessere Pflege und Behandlung, aber ihre Anerkennung wäre bereits ein großer Schritt! Zum Beispiel während der ersten Welle von Covid Menschen, die nur an einer Pathologie leiden, in der Liste der in der ALD registrierten Personen [comme le diabète, la mucoviscidose ou l’insuffisance cardiaque grave, NDLR] wurden als “schutzbedürftige Personen” anerkannt. Frauen mit Endometriose mussten jedoch kämpfen, um krankgeschrieben zu werden oder von zu Hause aus arbeiten zu können, wenn sie auch an einer chronischen Pathologie leiden. Das ist unfair.

Heutzutage ist es möglich, finanzielle Unterstützung zu erhalten, indem ein ALD-Antrag von der Liste gestrichen wird. Auf nationaler Ebene gibt es jedoch keine Kriterien für eine Endometriose. Infolgedessen kann eine in Marseille lebende Patientin von einer ALD außerhalb der Liste profitieren, während eine andere mit derselben Krankheit mit denselben Schmerzen und Behinderungen in ihrem Leben, die aber anderswo lebt, diese nicht hat: Es ist unfair! Wir bitten alle Menschen mit Endometriose, von ALD zu profitieren, da es große Unterschiede gibt. Leute, die gegen diese Verallgemeinerung sind, sagen uns jedoch, dass dies ein Problem in Bezug auf die Finanzierung darstellen wird. [selon l’Inserm 1 femme sur 10 en âge de procréer est atteinte de cette maladie, NDLR]. Persönlich sehe ich nicht, wie das Probleme aufwirft: Wenn eine Frau keine Schmerzen hat, wird sie nicht behandelt. Diejenigen, die dieses Recht nutzen, werden es brauchen, und nicht alle brauchen die gleiche Überwachung.

Was sind die durchschnittlichen Behandlungskosten für Endometriose?

Es ist schwer zu verallgemeinern. Die Krankheit hat mehrere Stadien und die Gründe für ihre Entwicklung, Stagnation oder Regression sind nicht gut verstanden. Darüber hinaus die Auswirkungen [la douleur, NDLR] Die Endometriose ist von Person zu Person sehr unterschiedlich. Manchmal verursacht eine Krankheit im Stadium 4 wenig Schmerzen, während eine andere im Stadium 1 stark leidet. Der Patient mit Endometriose im Stadium 4 benötigt weniger Konsultation, während der Patient im Stadium 1, der stark leidet, eine regelmäßigere Versorgung mit manchmal mindestens einer Konsultation pro Woche erhält. Und dort steigt die Rechnung schnell.

Endometriose bleibt eine unheilbare Krankheit, es gibt keine wirksame Behandlung und es gibt wenig Forschung darüber. Es gibt Pillen, die den Zyklus regulieren, manchmal die Krankheit einschläfern lassen und in einigen Fällen die Schmerzen lindern. Andernfalls ist es möglich, von einer hormonellen Behandlung zu profitieren, um eine künstliche Menopause zu erzeugen, aber es ist nur möglich, sie 6 bis 9 Monate in ihrem Leben einzunehmen, so dass es keine Lösung ist. Oder es ist möglich, sich für eine Operation zu entscheiden, aber es gibt keine Garantie für den Erfolg, ein Wiederauftreten ist häufig. Ich für meinen Teil wurde viermal operiert und kenne Leute, die zehn- oder zwanzigmal operiert wurden. Eine Operation löst das Problem auch nicht.

Schwerwiegender: Die drei für die Endometriose verschriebenen Behandlungen werden von der ANSM (National Medicines Safety Agency) alarmiert. Lutheraner, Lutheraner und dasandrocur kann Meningiom verursachen [tumeur cérébrale, NDLR]. Es gibt jedoch keine anderen Lösungen für Patienten. Es besteht ein großer Forschungsbedarf, und die Aufnahme von Endometriose in die Liste der ALDs würde das Bewusstsein der Ärzte stärken. Diese Registrierung ist ein zusätzlicher Hebel, um diese Krankheit bekannter zu machen, wo es immer noch viele Informations- und Schulungsarbeiten für Ärzte und Patienten gibt.


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