Elternbaby Jayme hofft auf lebensrettende Medizin: „Das ist das oder nichts“

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Die Eltern eines Babys mit der seltenen tödlichen Muskelkrankheit Spinal Muscular Atrophy (SMA) finden es unverständlich, dass Minister Bruins gegen eine Verlosung der teuren Droge Zolgensma ist.

Es könnte Jaymes Leben retten, sagen seine Eltern. Aber Zolgensma wird in den Niederlanden noch nicht verwendet. Es ist seit einem Monat bekannt, dass das Baby SMA hat.

„Wir sind wirklich am Boden zerstört“, sagte Mutter Arwen van Pelt zu Omroep West. „Wir wurden vom Beratungsbüro verwiesen und Ende Dezember hörten wir von Spezialisten in Utrecht, was er hat.“

Das Schweizer Pharmaunternehmen Novartis will das Medikament am kommenden Montag über eine Ziehung an 100 Patienten in Europa und darüber hinaus abgeben. Eine einmalige Injektion kostet schätzungsweise 2 Millionen Euro.

„Es ist das oder nichts“

Gemeinsam mit anderen europäischen Gesundheitsministern hat sich Minister Bruins gegen die Verlosung der Medizin ausgesprochen. „Die große Unsicherheit und die mangelnde Transparenz sind völlig inakzeptabel“, schreiben sie in einer gemeinsamen Erklärung.

Van Pelt: „Ich stimme dem Minister zu, dass eine Lotterie nicht der richtige Weg ist, um ein lebensrettendes Medikament zu erhalten. Aber für uns ist es das oder nichts“, sagt sie. „Wenn wir auf dem normalen Weg warten müssen, bis das Medikament hier verfügbar ist, ist Jayme gestorben.“

Um die Medizin zu bekommen, haben die Eltern eine Stiftung gegründet. Damit wollen sie Geld sammeln, um das Medikament in Amerika zu kaufen und verabreichen zu lassen.

„Verantwortliche Mittel bereitstellen“

In einer Antwort nennt Minister Bruins Jaymes Situation „schrecklich“. „Ich verstehe sehr gut, dass die Eltern dieses Medikament so schnell wie möglich erhalten möchten. Ich möchte auch, dass dieses Medikament Jayme und allen anderen Patienten zur Verfügung gestellt wird. Zusammen mit Patienten, Familie und Ärzten warten meine Kollegen und ich auf die Aufnahme, damit sie schnell sprechen können über den Preis und die Erstattung von Zolgensma. „

Bruins ist zutiefst besorgt über die Pläne des Pharmazeutikums, das Medikament zu verlosen. „Wir möchten die Lotterie nicht blockieren, wenn der Hersteller sie weiterhin einhält, aber wir bitten den Hersteller, einen verantwortungsvollen Weg zu wählen, um Zolgensma für Patienten verfügbar zu machen, bevor es auf den Markt kommt und erstattet wird.“

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