Endlich behandeln medizinische Leitlinien die Versorgung von Erwachsenen mit Down-Syndrom

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In den 1960er Jahren die Lebensspanne einer Person mit Down-Syndrom war nur 10 Jahre.

Heute haben diese Lebensdauern gestreckt bis 60 Jahre. Aber bis vor kurzem gab es keine Richtlinien für die Behandlung der besonderen Gesundheitsprobleme, mit denen viele Erwachsene mit Down-Syndrom konfrontiert sind.

Nun, ein führen für Familien und Betreuer enthält eine neue Reihe von Ratschlägen zur Versorgung der medizinischen Bedürfnisse von Erwachsenen mit Chromosomenanomalien.

Es wurde von der entwickelt Globale Down-Syndrom-Stiftung (GLOBAL), einer führenden gemeinnützigen und anwaltschaftlichen Organisation, die sich auf die Verbesserung der Gesundheit von Menschen mit dieser Erkrankung konzentriert. Die Stiftung arbeitete mit der klinische Direktoren von acht der größten medizinischen Zentren für Down-Syndrom sowie andere Experten, in Absprache mit Erwachsenen mit Down-Syndrom, ihren Familienmitgliedern und anderen Fürsprechern.

Für Menschen mit Down-Syndrom ein längeres Leben, aber unter einer Wolke

Die Familienpublikation destilliert die Leitlinien, die zuerst für Ärzte in einem Peer-Review veröffentlicht wurden Artikel im JAMA.

Die Empfehlungen betreffen die neun häufigsten Arten von Gesundheitsproblemen, mit denen Erwachsene mit Down-Syndrom konfrontiert sind: Verhaltensprobleme, Demenz, Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Fettleibigkeit, Instabilität der Knochen an Schädelbasis und Hals, Osteoporose, Schilddrüsenprobleme und Zöliakie .

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Die Leitlinien spiegeln die Bedeutung einer maßgeschneiderten Behandlung für Patienten und der Vermeidung von Fehldiagnosen wider. Einige Risikofaktoren sind unklar, und einige Behandlungen können gefährlich sein. Die Stiftung sagt, dass einige der Fragen, die von den medizinischen Autoren gestellt wurden, keine veröffentlichten Forschungsbeweise hatten – was Beamte sagten, war ein Beweis für die Ungleichheiten, mit denen Menschen mit Down-Syndrom konfrontiert sind.

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Obwohl es die häufigste Chromosomenstörung in den Vereinigten Staaten ist, beeinflussen etwa 1 von 700 geborenen Babys, die Down-Syndrom-Forschung war historisch gesehen im Vergleich zu anderen wichtigen genetischen Erkrankungen unterfinanziert. Das ist aber Ändern aufgrund der Selbstvertretung und der Bemühungen von Eltern, Betreuern, Ärzten und anderen. Heute wird mehr geforscht. Diskriminierung und Ungleichheiten bestehen jedoch nach wie vor. Und einige medizinische Anbieter verlassen sich immer noch auf ungenaue oder veraltete Informationen über die Erkrankung.

Möchten Sie einen Blick auf die neuen Richtlinien werfen? Besuch bit.ly/DownGuidelines um den kostenlosen Leitfaden herunterzuladen.

GLOBALE Richtlinien für die medizinische Versorgung von Erwachsenen mit Down-Syndrom

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