Forscher bieten Behandlungsstrategien für Kinder mit Batten-Krankheit an

Bei Kindern mit Batten-Krankheit sind einige Verhaltens- und emotionale Herausforderungen eine Reaktion auf Schwierigkeiten, die durch die Erbkrankheit verursacht werden, hebt eine neue Studie hervor.

Während die Forscher betonten, dass alle Kinder mit Batten auf ihre eigene einzigartige Weise auf die Krankheit reagieren, boten sie einige Strategien an, die helfen könnten, jedes Kind – und jede Familie – bei Herausforderungen zu unterstützen.

Insbesondere hofft das Team, die Behandlungsstrategien, die von einer Klinik in den Niederlanden für Kinder mit Batten, auch CLN3-Krankheit genannt, und ihre Eltern und Betreuer entwickelt wurden, einem breiteren Publikum zugänglich zu machen.

„Im niederländischen NCL-Kompetenzzentrum … erhalten Kinder mit CLN3-Erkrankung medizinische Versorgung, Beratung und erhalten zusätzliche Therapien (z. B. Logopädie, Physiotherapie und Verhaltensunterstützung). Auch die Eltern dieser Kinder werden unterstützt. Daher haben Gesundheitsexperten, die mit diesen Kindern und ihren Eltern arbeiten, viel Wissen über spezifische CLN3-Unterstützung“, schrieben sie. „Diese Studie zielt darauf ab, dieses Wissen explizit zu machen.“

Literatur-Empfehlungen

Die Studium, “Zum Verständnis des Verhaltens und der Emotionen von Kindern mit CLN3-Krankheit (Batten-Krankheit): Muster, Probleme und Unterstützung für Kind und Familie“, wurde im veröffentlicht Internationale Zeitschrift für Umweltforschung und öffentliche Gesundheit.

Die Batten-Krankheit wird häufig mit ungewöhnlichem Verhalten, emotionalen Herausforderungen und Kommunikationsschwierigkeiten in Verbindung gebracht. Nun gaben Wissenschaftler des niederländischen Zentrums einen Überblick über Verhaltens- und emotionale Probleme, auf die die dort behandelten pädiatrischen Patienten gestoßen sind.

Die Daten stammen von 11 Kindern mit Batten – sieben Jungen und vier Mädchen.

Bei den im Zentrum behandelten Kindern mit Batten wurde häufig über Angst und Traurigkeit berichtet. Einige Kinder zeigten ungewöhnlich rebellisches, passives, forderndes oder aggressives Verhalten. Auch ungewöhnliche Zwangsgedanken, zwanghaftes Verhalten, Fixierung auf Vertrautes und erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Geräuschen oder chaotischen Situationen wurden berichtet. Einige Kinder erlebten Halluzinationen.

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Sieben Kinder verfügten über Daten auf der Unified Batten Disease Rating Scale (UBDRS), einem standardisierten Maß für das Verhalten bei der Batten-Krankheit. Die Forscher stellten fest, dass alle diese Kinder über erhebliche Angstzustände berichteten.

Das Team stellte auch fest, dass es bei einigen Verhaltensproblemen einen Zusammenhang mit anderen Batten-Symptomen zu geben schien. Beispielsweise berichteten einige Kinder kurz nach einer deutlichen Verschlechterung des Sehvermögens, der Wahrnehmung oder der körperlichen Fähigkeiten über ungewöhnliche Traurigkeit, Angst oder Wut.

„Aus den Zusammenhängen zwischen CLN3-Krankheitssymptomen und Emotionen und aus der Tatsache, dass Angst in allen UBDRS-Dateien vermerkt war, lässt sich schließen, dass Emotionen eine Schlüsselrolle im Verhalten dieser Kinder spielen“, schreiben die Forscher.

Das Team stellte jedoch fest, dass es keine konsistenten Muster gab, wie Kinder auf Symptomänderungen reagierten oder wie sich Verhalten und Emotionen im Laufe der Zeit veränderten.

„Kognitiver Verfall könnte zum Beispiel zu Wut, aber auch zu Traurigkeit führen, und körperlicher Verfall könnte zu Traurigkeit, aber auch zu Angst führen. Das bedeutet, dass nach unserer Analyse jedes Kind individuell auf Symptome der CLN3-Erkrankung reagiert“, schreiben die Wissenschaftler.

Die Forscher skizzierten die Arten von Unterstützung und Behandlung, die sie anbieten, um Kindern mit Batten-Krankheit zu helfen. Sie betonten die Bedeutung einer klaren Kommunikation, einschließlich der Beschreibung dessen, was mit Worten passiert, der Festlegung klarer Regeln und Routinen und der Bereitstellung zusätzlicher Erklärungen, wo nötig.

Das Team betonte auch, wie wichtig es sei, Kinder zu ermutigen, ihre Emotionen anzuerkennen und diesen pädiatrischen Patienten dabei zu helfen, sich Erinnerungen zu merken und sie am Leben zu erhalten.

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Auch die emotionalen und praktischen Schwierigkeiten, mit denen Eltern von Kindern mit Batten-Krankheit konfrontiert sind, wurden erwähnt. Das Zentrum bietet einige Unterstützungsstrukturen für pflegende Familien an. Das Team empfiehlt beispielsweise Anpassungen oder Hilfsmittel zu Hause, um den Alltag zu erleichtern, sowie Aufklärung und Beratung über die Batten-Krankheit. Von besonderer Bedeutung, so das Team, seien Verbindungen zu anderen Eltern von Kindern mit Batten.

„Eltern mit einem Kind mit CLN3-Krankheit äußerten Interesse und Präferenz für die Eltern-zu-Eltern-Kommunikation, um Unterstützung und Informationen über die Krankheit zu erhalten“, schrieben sie.

Obwohl sie die Notwendigkeit weiterer Studien betonten, sagten die Forscher, dass diese Ergebnisse hilfreich sein könnten, um zusätzliche Strategien zu entwickeln, um Kindern mit Batten-Krankheit und ihren Familien Unterstützung anzubieten.

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