"Ich liebe ihn, so wie er ist": Die Familie teilt die Freude, ein Baby ohne Schädel geboren zu haben

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SPRINGFIELD, MO – Korrektur: Die ursprüngliche Version dieser Geschichte hatte falsche Informationen darüber, wann On Angels Wing Fotografin Michelle Renfro begann, die Reise der Familie zu dokumentieren. Renfro fotografierte zuerst die Mastersons, nachdem Owen geboren wurde.

Manchmal liegen die Ärzte falsch.

Zum Beispiel, als Tom und Jessica Masterson – damals in der 24. Schwangerschaftswoche – gesagt wurde, dass ihr Baby die Schwangerschaft wahrscheinlich nicht überleben würde.

Wenn ihr Kind es zu Ende bringt, warnten die Ärzte, würde er das Trauma der Geburt nicht überleben.

Und wenn das Kind irgendwie die Geburt überlebt, würden die Mastersons nicht viel Zeit mit ihm haben.

"Er wird nicht mit dem Leben vereinbar sein", erinnerte sich Tom Masterson an die Worte eines Arztes. "Er wird das nicht überleben."

Tom lächelte Owen, jetzt ein Jahr alt, an, als er die Geschichte erzählte.

Owen hat eine Malaria, eine äußerst seltene Fehlbildung, die aus dem Fehlen von Schädel- und Gesichtsknochen besteht.

Owen hat keinen Schädel über seiner Augenbraue und seinen Ohren, um sein Gehirn zu schützen. Als der Zustand bei einem Ultraschall nach 24 Wochen entdeckt wurde, waren sich die Ärzte nicht sicher, ob Owen überhaupt eine Haut über sein Gehirn hatte.

"Unser Pastor war vor seiner Geburt ins Krankenhaus gekommen und konnte mit uns beten", fuhr Tom fort. "Wir waren zuversichtlich, dass Gott etwas tun würde, dass Owen einen ganz bestimmten Zweck hatte. Wir wussten nicht, was das war. Aber wir hatten das Gefühl, dass es einen ganz bestimmten Zweck für ihn gab."

Owens Zweck ist laut seinen Eltern einfach diese: Seine Geschichte der Hoffnung und die Kraft des Glaubens mit anderen teilen.

"Es ist definitiv eine Herausforderung, aber ich würde ihn nicht ändern", sagte Jessica und hielt Owen in ihren Armen wie sie es für den Großteil des Tages tun musste. "Ich liebe ihn so wie er ist."

Ihr Ehemann stimmte zu.

"Wir sind so dankbar für ihn", sagte Tom. "Ich bin so glücklich, dass wir das erleben. Und wir wissen nicht, wie das auf lange Sicht aussieht. Die Ärzte sagen:, Wir haben es geschafft, dir das zu sagen. Wir wissen es nicht. Wir haben nicht Recht gehabt aber so werden wir aufhören darüber zu reden. '"

Owens Arzt erzählte der Familie, dass er etwa 10 Fälle gefunden hat, in denen ein Kind mehr als ein paar Stunden mit einer Herzkalbung überlebt hat. Owen feierte Anfang des Monats seinen 1-jährigen Geburtstag.

"Wir wurden ausgewählt, um ihn zu haben"

Tom und Jessica Masterson, beide aus der Gegend von Jefferson City, fanden kurz nach ihrem Abschluss an der Missouri State University Jobs in der Gegend von Springfield.

Tom erhielt einen Lehrjob bei Springfield Public Schools und wurde später als stellvertretender Schulleiter eingestellt. Derzeit ist er der Direktor von Jeffries Elementary.

Jessica wurde als Logopädin im Early Childhood Center eingestellt, entschied sich jedoch, diese Position zu verlassen, um sich um Owen zu kümmern.

Vor ungefähr drei Jahren nahmen sie den zweijährigen Ryleigh auf. Sie haben sie seitdem adoptiert.

Das Paar hatte eine Fehlgeburt, nicht lange bevor es 2016 wieder schwanger wurde.

Mit Owen sagten die Mastersons, dass sie begeistert waren, als sie zum 20-Wochen-Punkt kamen und einen Ultraschall haben, um das Geschlecht des Babys zu lernen.

Ihnen wurde gesagt, dass es ein Junge war, aber der Techniker konnte den Kopf des Babys nicht sehen.

"Sie sagten nur: 'Wir haben nicht alles gesehen, also sehen wir uns wieder.' Und wir sagten: "In Ordnung." Wir hatten keine Ahnung, dass es Bedenken gab ", sagte Tom. "Dann, nach 24 Wochen, haben sie es uns gesagt.

"Der Typ hat den Ultraschall gemacht und uns gesagt, 'Hey, der Arzt wird in einer Minute mit euch reden,'" erinnerte sich Tom. "Wir wussten sofort."

Ein Spezialist für Fetalpflege kam in den Raum und versuchte, die "sehr abnorme Gehirnentwicklung" des Babys zu erklären.

Das Paar sagte, sie hätten sich keineswegs für das, was der Arzt sagte, aufgeschlossen.

"Sie waren nicht in der Lage, eine Diagnose zu stellen, aber sie konnten feststellen, dass es eine signifikante Abwesenheit des Schädels gab", sagte Tom. "Ich wurde ohnmächtig."

Mit ihrem Mann auf dem Boden sagte Jessica, dass sie "nur versuchte zu verarbeiten – wie ist das wirklich, was sie uns sagen?"

Der Arzt schlug vor, dass sie für eine zweite Meinung ins Barnes-Jewish Hospital und die Washington University in St. Louis gehen sollten.

Es war dort, nach 27 Wochen hatten die Mastersons eine fetale MRT und man sagte ihr, dass das Baby eine Kalbung hatte.

"Sie hatten uns mit Sicherheit gesagt, dass er die Geburt nicht überleben wird", sagte Tom.

Den Mastersons wurde gesagt, dass die Beendigung der Schwangerschaft unter diesen Umständen, obwohl sie länger als 20 Wochen war, etwas war, was sie in Erwägung ziehen konnten.

"Wir haben gerade absolut nicht gesagt. Das werden wir nicht aus der Ferne betrachten", sagte Tom. "Wir wissen nicht wirklich, wie das aussehen wird, aber das ist unser Baby. Wir wurden ausgewählt, um ihn zu haben. Also werden wir alles tun, um ihn zu lieben, solange wir ihn haben. "

Nachdem man ihr gesagt hatte, dass das Baby die Schwangerschaft wahrscheinlich nicht überleben würde, sagte Jessica, dass sie sich vor ihrem Geburtstermin fürchtete. Sie liebte das Gefühl, dass Owen sich in ihrem Bauch bewegte und das nicht verlieren wollte.

"Ich fühlte mich, als wäre er im Mutterleib, er ist in Sicherheit", sagte sie. "Ich kann nichts tun, wenn er geboren wird oder nachdem er geboren wurde. … Ich war wie, 'Er kann einfach bleiben.'"

All dies kam nur ein paar Wochen, nachdem die Mastersons ihre "It's a Boy" -Nachrichten auf Facebook geteilt hatten. Jetzt hatten sie mehr Neuigkeiten zu teilen.

"Wir teilten uns auf Facebook und es war mehr wie:" Wir wollen nicht wirklich eine Reihe von mir leid ', erinnerte er sich von seinem Post am 26. Mai 2017. "Wir wollten wirklich, dass die Leute sich niederknien und für uns beten, bete für Owen."

Obwohl die Prognose schwach war, sagte Tom, sie hegten die Hoffnung, dass die Ärzte falsch lagen und ihr Baby gesund geboren wurde. Sie beteten weiter.

Zurück bei Mercy in Springfield trafen sich die Mastersons mit einem Pflegeteam, das aus fast jedem medizinischen Fachpersonal bestand, das in Zukunft mit ihnen zusammenarbeiten würde, alles abhängig von dem, was mit Owen passiert war.

"Es war ein riesiger Raum mit einer Menge Leute dort", sagte Tom. "Es war schwer zu hören, aber sie führten uns durch, wie es aussehen wird, wenn er geboren wird und bei der Geburt verstorben ist, wie es aussehen wird, wenn er lebendig geboren wird, aber bald darauf stirbt, wie es aussehen wird, wenn er es ist noch am Leben."

Tom sagte, dass sie Entscheidungen darüber getroffen hätten, was passieren würde, wenn Owen die Geburt überlebt – sollte er direkt zur NICU gehen oder die paar Momente mit seinen Eltern verbringen?

Die Ärzte waren besorgt, dass Owens ausgesetztes Gehirn während der Geburt ein Trauma erfahren würde. Außerdem befürchteten sie, dass es bereits so viele bedeutende neurologische Probleme gäbe, dass Owens Körper nicht in der Lage wäre, die Funktionen zu übernehmen, die ein Baby macht, wenn es die Gebärmutter verlässt.

Die Mastersons waren mit On Angels 'Wings verbunden, einer in Springfield ansässigen Non-Profit-Organisation, die kostenlose professionelle Fotos und Unterstützung für Kinder anbietet, die von der Mutterschaft bis zu einem Alter von 18 Jahren mit einem Endstadium kämpfen. Freiwillige Fotografen haben die Reise der Familie aufgezeichnet, seit Jessica in der 32. Schwangerschaftswoche war.

Als sich die 40 Wochen näherten, erhielten die Mastersons eine besondere Karte, um den Mitarbeitern von Mercy zu zeigen, wann es zur Auslieferung kommen sollte. Die Karte wies darauf hin, dass die Geburt zweifelsfrei ein Happy End haben würde und mit Sensibilität behandelt werden sollte.

Jessica ging am 13. September 2017 in die Wehen. Owen wurde ungefähr zwei Stunden nach der Ankunft von Jessica im Krankenhaus geboren.

"Er hat geweint. Wir waren sehr, sehr aufgeregt, das zu hören", sagte Jessica, während sie ihren Ehemann ansah. "Du warst wie, 'Oh mein Gott, er lebt und er weint.' … Sie haben ihn mir einfach gegeben und wir haben ihn einfach gehalten. "

Tom nickte und teilte seine Erinnerungen an diesen Moment.

"Alles, was uns gesagt wurde, sehen wir gerade nicht", sagte Tom. "Er kam heraus und er weinte. Es war wie, Heilige Kuh, das ist verrückt. ' Du weißt nicht was zu erwarten ist.

"Wir waren wirklich hoffnungsvoll. Wir haben viel gebetet. Wir wussten, dass wir so viele Leute hatten, die für uns beten", sagte Tom. "Wir waren ehrlich zuversichtlich, dass Gott etwas tun würde. Wir wussten einfach nicht was."

Aber unmittelbar nach der Freude von Owens Geburt sagte das Paar, dass sie fürchteten, dass jeder Moment mit ihm ihr letzter sein würde. Sie hielten ihn fest und sagten ihm auf Wiedersehen.

"Und dann noch ein paar Minuten", sagte Tom. "Wir müssen Zeit mit ihm verbringen. Er hat überall auf Jessica gepinkelt und ich habe ein Video davon bekommen. Das hat Spaß gemacht. Dann ging es einfach wieder in diesen Bauch hinein – was" passieren wird. "

Was passiert ist, ist Owen überlebt. Ein paar Stunden vergingen und Krankenhauspersonal verlegte die Mastersons in ihr eigenes Zimmer.

"Wir wollten nicht auf der Intensivstation sein. Wir wollten seine Zeit mit uns verbringen. Wir wollten Haut-zu-Haut", sagte Tom. "Wir wussten nicht, wie viele Momente wir mit ihm bekommen würden."

Die Mastersons lobten wiederholt Owens Pflegeteam bei Mercy. Da Babys mit Kälbern nur selten überleben, war und ist die Pflege von Owen für alle Beteiligten Neuland.

Owen schaffte es durch die erste Nacht. Wie alle Babys war er hungrig. Also fütterten sie ihn.

"Es war so nervenaufreibend, weil du dich buchstäblich Sorgen machst, werden das die letzten 60 Sekunden sein, die wir bekommen werden? Wird es etwas geben, das passiert und dann wird es vorbei sein", sagte Tom. "Weil uns das gesagt wurde."

Ohne erkennbaren Grund für ihn, im Krankenhaus zu bleiben, durften die Mastersons Owen nach anderthalb Tagen nach Hause bringen.

Eine Zeit lang hatten die Mastersons Hospiz-Pflege, die von Integrity kostenlos zur Verfügung gestellt wurde.

Eine Krankenschwester machte tägliche Besuche, aber schließlich wurden auch diese zurückgestuft.

Owen hat weiterhin eine Berufs- und Physiotherapie. Er sieht einen Ernährungsberater, einen Logopäden, einen Orthopädietechniker und einen Kinderneurologen.

Aber abgesehen von einer Ohrinfektion und einem kleinen Magenvirus war Owen nicht krank oder brauchte spezielle Behandlungen oder Krankenhausaufenthalte.

Heute hat Owen keine Mobilität mehr. Er kann nicht kriechen, sitzen oder sich überschlagen. Er wird für adaptive Geräte ausgestattet, um ihm beim Aufstehen und Sitzen zu helfen.

Sie haben Helme und Schutzhüte ausprobiert, aber Owen's Schreie machen es ziemlich klar, wie er sie trägt. Er hat eine gepolsterte Motorhaube, die er in seinem Autositz tragen kann, und sein Orthopädietechniker hat kürzlich einen anderen passenden Hut gefunden, der besser funktionieren könnte.

Owen hat ein Hörscreening bestanden und sie glauben, dass er zumindest in der Nähe sehen kann.

"Er reagierte auf viele Lichttests, die der Augenspezialist gemacht hat. Das war positiv für uns, weil er nicht wirklich Augenkontakt mit uns hatte. Er tut es jetzt für sehr, sehr kurze Momente", sagte Jessica. "Aber wir waren nicht sicher, ob er sehen oder nicht wissen konnte, was er sah."

Owen lächelt und lacht jetzt. Seine Eltern sagen, er ahmt oft vertraute Stimmen nach.

"Wenn sie lacht, wird er fast immer lachen", sagte Tom über seine Frau und seinen Sohn.

"Er greift jetzt mit seiner Hand nach Dingen, um sie aufzuheben", fügte Jessica hinzu.

Bei seiner einjährigen Untersuchung wog Owen 18 Pfund und 11,5 Unzen. Er ist endlich auf der Wachstumstabelle, ein weiterer kleiner Meilenstein, den seine Eltern feiern.

Sie verstehen, dass Owens Gehirn stark deformiert ist und ein höheres Risiko für Anfälle hat. Er wurde mit Medikamenten gegen Krampfanfälle behandelt und ist für ein Elektroenzephalogramm (EEG) vorgesehen.

Dennoch, die Mastersons sagen, sie sind dankbar für jeden Moment, den sie mit Owen haben und für die Unterstützung der Gemeinschaft, Springfield Public Schools, Mercy Hospital und ihrer Kirchenfamilie in der James River Church.

"Wir sehen das nicht als einen tragischen Unfall, der einfach schrecklich ist", sagte Tom. "Aus welchem ​​Grund auch immer, dies ist es, was wir durchschreiten und erleben können. Dies ist eine Zeit des Lebens, die wir gerade erleben werden. Das Leben ist einfach voll davon."

Über die Engelsflügel

On Angels 'Wings bietet kostenlose professionelle Fotos und Unterstützung für Kinder, die einen Endzustand von der Mutterschaft bis 18 Jahre kämpfen. Dazu gehören genetische Störungen, Chromosomenschäden, die das Kind gefährden, Kinderkrebs, Herzerkrankungen und Geburtsverlust.

Die Organisation wurde 2013 von Springfield Mutter und Fotograf Michelle Cramer gegründet. Zu dieser Zeit war Cramer freiwillig für eine Organisation tätig, die kostenlose Totgeburten-Fotografie anbot.

Cramer wollte mehr tun.

"Ich bin der Typ Mensch, der sich wirklich mit Menschen verbindet", sagte sie. "Es war schwer für mich, ein Foto zu machen und wegzugehen."

Cramer sagte, dass es jetzt auf freiwilligen Fotografen der Engel-Flügel in St. Louis, in Kansas City, in Joplin, in Rolla und in einigen kleineren Krankenhäusern im Staat gibt.

Sie sagte, die Organisation sei komplett ehrenamtlich und auf Spenden angewiesen.

Zusätzlich zur Fotografie verbindet On Angels 'Wings Familien mit anderen Ressourcen sowie Interessengruppen und Unterstützungsgruppen.

Cramer sagte, dass Owen Masterson das erste Baby ist, das mit einer Herzkalbung geboren wurde, die auf Engelsflügeln erwähnt wurde.

"Owen ist offensichtlich ein Wunder", sagte Cramer. "Owen bläst meine Gedanken. Er ist so erstaunlich."

Auf Angels 'Wings hat die freiwillige Fotografin Michelle Renfro die Reise des Masterson seit seiner Geburt aufgezeichnet.

Renfro, der auch im Werbeteam des News-Leaders angestellt ist, hat Jessicas Mutterfotos geschossen, war kurz nach Owen's Geburt dort und hat seither die Fotos der Familie gemacht. Sie hat kürzlich Fotos von Owen gemacht, um an seinen ersten Geburtstag zu erinnern.

Renfro sagte, dass es viele Gründe gibt, warum Owen und seine Familie so besonders sind.

"Es ist nicht nur die Tatsache, dass er selbst ein Wunder ist. Es ist nicht nur die Tatsache, dass es die einzige Notfall-Sitzung ist, die zahlreiche Folge-Sitzungen für mich hatte", sagte Renfro. "Es ist nicht nur die Tatsache, dass die Familie Masterson wirklich zu den süßesten, engagiertesten und treuesten Eltern gehört, denen ich begegnet bin. Es ist auch, dass Owen mir die Gabe des Lächelns in einem Sturm geschenkt hat."

© Springfield Nachrichtenführer

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