Gesundheit

Wir wissen, dass Kirsty von Radio 4 mit Fibromyalgie konfrontiert ist

Wir wissen, dass Kirsty von Radio 4 mit Fibromyalgie konfrontiert ist


Nachdem Desert Island Discs Moderatorin Kirsty Young angekündigt hatte, dass sie eine Pause von der Radio 4 Show einlegen würde, um eine Behandlung für Fibromyalgie zu suchen. Una Brankin spricht mit zwei NI-Personen, die mit der chronischen Erkrankung leben.

Kirsty Youngs Millionen Zuhörer waren letzte Woche schockiert, als die Moderatorin der BBC Desert Island Disc verkündete, dass sie das Programm zur Behandlung von Fibromyalgie, einer schmerzhaften chronischen Langzeitkrankheit, die schätzungsweise 10% der Bevölkerung in Nordirland betrifft, verlässt.

Auch die Sängerin Lady Gaga und der Schauspieler Morgan Freeman leiden unter der Erkrankung, die durch weit verbreitete muskuloskeletale Schmerzen begleitet von Müdigkeit, Schlaf, Gedächtnis und Stimmungsschwankungen gekennzeichnet ist.

Ausgelöst durch physische oder psychische Traumata bleibt Fibromyalgie eine missverstandene Krankheit, wie die Patienten Michael Flood und Margaret Peacock bestätigen können.

"Ich wurde krank, nachdem ein loyaler Bewaffneter mir eine Pistole an den Kopf gelegt hatte, jetzt kann ich nicht einmal aus dem Bett aufstehen"

Der ehemalige Buchhalter und Finanzdirektor Michael Flood (51) wurde 2016 mit Fibromyalgie diagnostiziert. Er lebt allein in Nord-Belfast, mit der Unterstützung von Betreuern, Familie und Freunden. Michael entwickelte eine schwere Form von Fibromyalgie als Folge der posttraumatischen Belastungsstörung (PTSD), die er erlitten hatte, nachdem er im Juli 1998 von einem loyalistischen Scharfschützen tödlich verunglückt war. Er sagt:

Es war mein 31. Geburtstag, am 9. Juli 1998, auf dem Höhepunkt der Proteste gegen das Marschverbot der Garvaghy Road und das Karfreitagsabkommen. Ich war aus meinem Haus an der Lisburn Road in Belfast ausgestiegen, um einen Burger und einen Karton Milch zu holen, aber überall war alles geschlossen. Autos brannten und Hubschrauber kreisten über ihnen. Der einzige Platz, der geöffnet war, war Julies Küche, in der Nähe des Dorfes, das belagert wurde. Als ich herauskam, kam dieser Typ mit einem Spinnen-Tattoo an seinem Hals zu mir und sagte: "Wie lautet das Passwort?" Ich fragte ihn, was er meinte, und er sagte: "Manchester …?"

Ich sagte, ich habe keine Ahnung, worüber er redete, und als nächstes legte er mir eine Pistole an den Kopf, aber es klemmte. Ich habe leider die Kontrolle über meine Blase verloren. Er stand da und schmatzte mit der Waffe und sagte: »Ich hasse es, wenn das passiert«, und nannte mich einen f *** enen Fenian. Da war ein anderer Typ mit einem Messer und meine Kampf- oder Flucht-Reaktion trat ein. Ich rannte so schnell ich konnte zum City Hospital. (Ich fand später heraus, dass das Passwort "Manchester United" war, aber sie wussten sowieso, dass ich ein Fremder war).

Ich meldete den Vorfall bei der Polizei und sie baten mich, zum Donegall Pass zu kommen, um eine Aufstellung zu machen. Der Typ war einer der 10 – keiner der anderen sah so aus wie er – und er starrte mich an. Es gab kein Zwei-Wege-Glas; Er konnte mich sehen. Ich musste dem Polizisten sagen, dass ich ihn nicht identifizieren konnte und ich musste danach von der Lisburn Road wegziehen. Ich war in Bits.

Ich musste sechs Monate krank arbeiten. Ich war froh, wieder an die Arbeit zu kommen, da es mich von meinen Symptomen ablenkte, aber ich war eine ganz andere Version von mir außerhalb des Büros. Bis 2003 konnte ich nicht weitermachen und musste in Rente gehen.

Seither habe ich einen stetigen Niedergang erlebt. Ich habe jetzt Mobilitätsprobleme und muss einen Ambulator benutzen, um zu den Geschäften zu laufen. Ich habe männliche Pfleger für persönliche Angelegenheiten und andere, die kommen, um zu putzen. Manchmal ist es ein Kampf, meine Schnürsenkel zu binden.

Auf einer Skala von eins bis zehn bin ich eine 10 in Bezug auf die Schwere der Fibromyalgie. Es ist sehr schlecht. Ich kann einige Tage halbieren; bei anderen bin ich ans Bett gefesselt. Es dauerte so lange, bis man richtig diagnostiziert wurde.

Fibromyalgie zeigt sich nicht in Bluttests und GPs können oft keinen Namen geben. Es ist unsichtbar, es gibt keine offensichtlichen äußeren Zeichen. In der Tat wird es so missverstanden, dass viele denken, es sei Faulheit oder Hypochondrie.

Ich ging weiter, bis es so schlimm wurde, dass ich meinen Hausarzt wirklich dazu bringen musste, einen Berater zu besuchen. Er identifizierte, was er als "chronischer hartnäckiger Schmerz" bezeichnete, über meine gesamte Muskelstruktur und meine Gelenke hinweg und begann mich auf eine Reise des medizinischen Versuchs und Irrtums. Nichts hat für mich funktioniert, aber nicht jeder Patient ist derselbe. Die letzte Option war, mich auf 200 mg Tramadol zu setzen, was eine sehr starke Droge ist, um die Schmerzen zu lindern. Der nächste Schritt ist Morphin, wenn es unerträglich wird.

Die Leute sagen, dass ich für mein Alter jung aussehe, aber innerlich fühle ich mich völlig ausgelaugt und unfähig etwas zur Gesellschaft beizutragen. Niedrige Stimmungen, Schlaflosigkeit und kognitive Probleme – Sie können sich nicht an alles erinnern – sind Teil der Bedingung. Ich war immer ein Überflieger und sehr akribisch; Es wird angenommen, dass besonders intelligente Menschen am meisten von Fibromyalgie betroffen sind.

Es dauert ein wenig Zeit für Familie und Freunde, um zu erkennen, wie viel Schmerz Sie in sind. Sie haben genug von Ihren ständigen Annullierungen. Du musst dich entschuldigen, dass du dich nicht getroffen hast – du erzählst Whoppern, anstatt dich über den Schmerz zu beschweren.

Du gehst durch die Stadien der Wut und des Bedauerns, bevor du zu einer Annahme kommst. Ich war schon immer eine sehr spirituelle Person und das hat mich durchgebracht. Ich sehe die Aktion des Loyalisten als Teil seiner Reise und eine Lernerfahrung für mich. Ich würde lieber eine vollständige Amnestie für Leute wie ihn sehen, anstatt eine solche Last in meinem Herzen zu tragen. Wenn Gerechtigkeit erreicht worden wäre, hätte es ihn vielleicht daran gehindert, dies jemand anderem zu tun, aber wenn ich ihn inhaftiere, wird das meinen Schmerz nicht lindern.

Am Ende macht Fibromyalgie Sie umsichtiger und reflektierender. Sie sehen, dass die Gesellschaft ein bisschen mehr fürsorglich und verständnisvoll sein muss. In der Praxis muss der Zustand schneller diagnostiziert werden. Allgemeinmediziner und soziale Dienste müssen sich dessen bewusst sein, wie entmutigend es ist. Es ist ein Kampf um die Anerkennung von Leistungen und Renten, ganz zu schweigen von fachärztlichen Behandlungen.

Medizinischer Cannabis kann Fibromyalgie auf ähnliche Weise wie Epilepsie helfen – der Schauspieler Morgan Freeman hat erklärt, dass er ohne ihn nicht handeln könnte. Ich wäre der Erste in der Schlange, wenn sie es hier legalisieren würden. Sie können es auch in Tablettenform bekommen. Wenn Stormont schließlich wieder auf die Beine kommt, hoffe ich, die Wohltätigkeitsorganisation davon zu überzeugen, sich für medizinischen Cannabis für Fibromyalgie einzusetzen.

Das Cannabisöl, das in den Gesundheitsgeschäften erhältlich ist, nimmt nur ein kleines bisschen ab. Es ist nicht stark genug für diesen Grad an Schmerz. Der Gesundheitsdienst muss noch einen Schritt weiter gehen, um die potenten Eigenschaften der Cannabispflanze, die Sie nicht hoch machen, für die Schmerzlinderung verfügbar zu machen.

In der Zwischenzeit war die Beratung und CBT (kognitive Verhaltenstherapie), die ich von der Wohltätigkeitsorganisation erhielt, immens hilfreich. Sie haben keine staatliche Finanzierung für ihre Dienste, doch diese Freiwilligen stellen eine Lebensader für mich und so viele andere dar, die von diesem schrecklichen Zustand betroffen sind. Ich weiß nicht, was ich ohne sie machen würde. "

"Mein Neffe umarmte mich und ich brach vor Schmerzen zusammen"

Margaret Peacock (70) ist Direktorin von Fibromyalgia Support Northern Ireland (FMSNI), einer Non-Profit-Organisation, die sich der Hilfe und Unterstützung von Fibromyalgiepatienten und deren Betreuern widmet. Margaret, eine frühere Sozialarbeiterin aus Coleraine, war 33 Jahre lang eine Pflegekraft für eine ehemalige Kollegin, die sie in ihr Haus brachte, obwohl sie seit ihrem 45. Lebensjahr an Fibromyalgie litt. Margaret sagt:

Ich war vor 25 Jahren in der O'Connell Street in Dublin, um Silvester mit einer Gruppe von Mädchen zu feiern, und ich fühlte mich sehr schwach. Ich ging zurück ins Hotel und am nächsten Tag fing ich an mich zu übergeben.

Ich entwickelte dann einen chronischen Schmerz in meiner Seite – der schlimmste Schmerz, den ich jemals in meinem Leben gefühlt hatte.

Ich wurde ins Krankenhaus gebracht und musste einen Gallenstein entfernen lassen. Das hat mich acht Monate im Rollstuhl gelassen. Ich habe sechs Kilo abgenommen. Ich würde in der fötalen Position liegen und hatte überhaupt keine Energie. Ich hätte ohne meine Freunde nicht fertig werden können. Doch ein Arzt diagnostizierte Verstopfung.

Verdauungsstörungen sind Teil der Fibromyalgie. Als ich schließlich in einer Privatklinik an der Lisburn Road diagnostiziert wurde, war ich einfach dankbar, dass es kein Krebs war. Aber um ehrlich zu sein, hat jeder mit Fibromyalgie kein Leben.

Also ging ich zu einer Selbsthilfegruppe in Coleraine.

Da war ein 28-jähriges Mädchen im Rollstuhl, das mich wirklich zurückbrachte.

Ich begann, der Gruppe zu helfen, Vorteile zu erhalten, aufgrund meines Hintergrundes in der Sozialfürsorge, und endete im Jahr 2002 verantwortlich für die Belfast-Filiale.

Es war körperlich schwierig, die Herausforderung zu meistern, aber ich habe es mir selbst gemacht.

Ich habe verschiedene Medikamente, Pflaster, Entzündungshemmer und Antidepressiva ausprobiert.

Eine der Nebenwirkungen ist Gehirnnebel. Es trifft dich einfach aus heiterem Himmel und du kannst dich nicht erinnern, worüber du geredet hast.

Während eines Aufflammens ist es, als würde man mit der schlimmsten Grippe aufwachen, die man jeden Tag hatte.

Sie haben Kopfschmerzen und Sodbrennen und einen brennenden Schmerz in Ihren Fingernägeln.

Sie haben Knoten in Ihrem Nacken und den Rücken der Beine, wegen der Entzündung der Nervenenden.

Um ehrlich zu sein, ich war berufstätig und kümmerte mich auch um Liz und ihren Vater, die beide mit mir zusammen wohnten, und ich strich den Stress von allem beiseite.

Ich würde vor Frustration weinen, wenn ich versuchte, Hilfe für Menschen zu bekommen und mein Körper zusammenbrach.

Ich begann Hilfe zu brauchen, um unter die Dusche zu kommen. Ich habe mir einmal an drei Stellen den Knöchel gebrochen, als ich hineingefallen bin.

Ein anderes Mal umarmte mich mein Neffe und ich brach vor Schmerz zusammen. Es beeinflusst körperliche Beziehungen – viele Ehemänner verlassen ihre Frauen deswegen.

Es dringt in dein ganzes Leben ein.

Das Problem ist, die Menschen verstehen nicht den Schmerz, der mit Fibromyalgie kommt. Ärzte schickten Leute zu mir, wenn es eine Fachklinik und ein Training für Allgemeinmediziner gibt.

Wir haben keine staatliche Finanzierung, aber glücklicherweise haben wir die Unterstützung eines Secondhand-Ladens, der uns von einem Mann, Robert Dunlop, gegeben wurde, dessen Vater schwer von Fibromyalgie betroffen war.

Aber es liegt an Stormont, sich zusammenzuschließen und die dringend benötigten Ressourcen zur Verfügung zu stellen, nicht nur von unserer Wohltätigkeitsorganisation, sondern auch von allen anderen Freiwilligenorganisationen, die in ganz Nordirland ums Überleben kämpfen.

Ich kann Kirsty Young nur dafür danken, dass er die Aufmerksamkeit auf Fibromyalgie gelenkt hat.

Es wird dringend benötigt. "

Eine Bedingung, die ein Leben lang halten kann

Fibromyalgie (ausgesprochen fi-bro-my-al-juh) ist eine weitverbreitete muskuloskeletale Schmerz- und Ermüdungsstörung. Die genaue Ursache ist noch unbekannt.

Im Zusammenhang mit physischen oder psychischen Traumata bedeutet Fibromyalgie wörtlich Schmerz in den fibrösen Geweben im Körper.

Die meisten Patienten mit Fibromyalgie sagen, dass sie überall schmerzen. Ihre Muskeln können sich anfühlen, als ob sie gezogen oder überarbeitet worden wären.

Manchmal zucken die Muskeln und manchmal brennen sie.

Mehr Frauen als Männer leiden an Fibromyalgie, aber es zeigt sich bei Menschen jeden Alters.

Muskuloskeletaler Schmerz und Müdigkeit, die bei Patienten mit Fibromyalgie-Syndrom auftreten, sind ein chronisches Problem, das zu einer zunehmenden und abnehmenden Intensität neigt. Es gibt derzeit keine allgemein akzeptierte Heilung für diesen Zustand.

Jüngsten Untersuchungen zufolge können die meisten Patienten dieses Problem ihr ganzes Leben lang erwarten. Bei entsprechender Behandlung kann jedoch eine Verbesserung erzielt werden. Es gibt oft Bedenken seitens der Patienten und manchmal der Ärzte, dass Fibromyalgie die frühe Phase einer schwereren Krankheit wie Multiple Sklerose oder systemischer Lupus erythematodes ist.

Langfristige Follow-up von Patienten hat gezeigt, dass es sehr ungewöhnlich für sie ist, eine andere rheumatische Erkrankung oder neurologische Erkrankung zu entwickeln. Es ist jedoch ziemlich üblich, dass Patienten mit etablierten rheumatischen Erkrankungen, wie rheumatoider Arthritis, systemischem Lupus und Sjögren-Syndrom, auch Fibromyalgie haben.

FMSNI (Fibromyalgia Support Northern Ireland) betreiben eine Informationslinie mit Freiwilligen.

Tel: 088448 269 024. Siehe www.fmsni.org.uk/index.php/helpline und die FMSNI Facebook-Seite.

Belfast Telegraph

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