Kolff-Stipendium für Vorhersagemodelle zur Lebensqualität

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Die Ökonometrikerin Merel van Diepen (LUMC) wird Vorhersagemodelle zur Lebensqualität von Nierenpatienten entwickeln. Diese Modelle können Patienten Informationen darüber geben, was sie in Bezug auf krankheitsbezogene Aspekte zu erwarten haben, die sie selbst für wichtig halten. Van Diepen erhielt für diese Forschung ein Kolff-Stipendium der Kidney Foundation.

In der Abteilung Klinische Epidemiologie entwickelt Van Diepen seit einiger Zeit Modelle zur Vorhersage klinischer Ergebnisse bei einzelnen Patienten. In erster Linie geht es darum, Patienten darüber informieren zu können, was sie in Bezug auf die Behandlung oder den Krankheitsverlauf zu erwarten haben. „Das sind wichtige Informationen für den Patienten. Darüber hinaus können Vorhersagemodelle Hochrisikogruppen identifizieren, die von einer Intervention profitieren könnten.“

Immer mehr Modelle

Weil Computer immer mehr können, wächst die Zahl der Modelle. Diese werden immer komplexer, aber laut Van Diepen fehlt oft eine klare klinische Fragestellung. Es kommt auch vor, dass während der Entwicklung unpraktische methodische Entscheidungen getroffen werden, die ein Modell kaum anwendbar machen. „Auch innerhalb der Nephrologie werden immer mehr Modelle entwickelt. Aber nur wenige davon werden tatsächlich umgesetzt. Das ist sehr schade. Denn wenn Ärzte Zugriff auf Daten haben und diese nutzen, um mit Patienten ins Gespräch zu kommen, birgt das zum Beispiel großes Potenzial für eine patientenorientierte Versorgung und Mitbestimmung. Daten sollen sicherlich nicht den Arzt ersetzen, denn er kennt den Patienten am besten und hat einen klinischen Blick. Aber Daten können Gespräche oder Entscheidungen unterstützen. Deshalb hoffe ich, weitere Modelle in die Praxis umzusetzen.“

Nicht nur klinische Maßnahmen

Die Anwendung von Modellen beginnt mit der externen Validierung, also der Erprobung an neuen Patienten. Van Diepen hat in den letzten Jahren Studien durchgeführt, in denen sie Modelle verglichen hat. Sie erkannte jedoch nach und nach, dass sich Modelle oft auf klinische Ergebnismessungen konzentrieren, wie zum Beispiel die Abnahme der Nierenfunktion, die Einleitung einer Dialyse oder der Tod. „Aber Patienten haben viel mehr zu bieten als nur klinische Messgrößen wie Symptombelastung und Lebensqualität. Patientenbezogenen, also für den Patienten wichtigen Outcomes, wird immer mehr Beachtung geschenkt. Patienten können anhand von PROM-Fragebögen angeben, wie sie sich fühlen und wie ihre Lebensqualität ist. Treten beispielsweise bei einer Behandlung Komplikationen auf, hat dies für den einen Patienten mehr Auswirkungen als für den anderen. Es ist gut, wenn solche Aspekte im Salon besprochen werden. Das passiert zum Glück immer mehr.“

Geben Sie mehr Kontrolle

Mit dem aktuellen Stipendium der Kidney Foundation wird Van Diepen Vorhersagemodelle für patientenbezogene Ergebnisse entwickeln, mit dem Ziel, Patienten eine Vorstellung davon zu geben, was sie in verschiedenen Aspekten ihrer Krankheit und Behandlung erwartet. Dies kann ihnen ein wenig mehr Kontrolle über ihre Situation geben und vielleicht den Stress über ihre Zukunft reduzieren. „Und vielleicht können wir ihnen eine Vorstellung von der Lebensqualität geben, wenn sie zum Beispiel mit der Dialyse beginnen oder nicht. Das kann ihnen bei der Auswahl helfen“, sagt Van Diepen.

Van Diepen betreut nun zwei Doktoranden. Sie haben damit begonnen, einen Patientenfragebogen zu den für sie wichtigen Outcomes zu entwickeln: Welche Informationen brauchen Patienten und zu welchem ​​Zeitpunkt im Pflegeprozess? Dieser Fragebogen wird kurzfristig über die Patientenvereinigung verteilt. „Darüber hinaus kartieren wir, welche Modelltypen bereits verfügbar sind, welche noch fehlen und welche Umsetzungsmöglichkeiten es gibt. Wir wollen auch bestehende Modelle validieren. Es wird eine große Aufgabe, denn es gibt Hunderte von Modellen.“

Neue Techniken

Im nächsten Schritt werden noch fehlende Modelle erstellt. Das erfordert Techniken, die noch nicht weit verbreitet sind. „Klinische Ergebnisse sind oft eine Ja-Nein-Antwort auf eine Frage, zum Beispiel, ob man mit der Dialyse beginnen soll oder nicht. Die Ergebnisse für die Lebensqualität sind viel umfassender“, erklärt Van Diepen. „Unsere Forschung ist daher auch methodisch: Wie können wir solche Vorhersagemodelle erstellen? Und wenn wir ein solches Modell haben und anwenden, wird es dann auch Auswirkungen auf die klinische Praxis haben? Sehen wir irgendwo eine Verbesserung der Lebensqualität oder der Gesundheit? Solche Wirkungsstudien werden kaum jemals durchgeführt.“

Das Forschungsprojekt startete im September 2021 und hat eine Laufzeit von vier Jahren. Auch mit dem Patientenverband besteht eine gute Zusammenarbeit. Van Diepen findet das bereichernd: „Wir haben Gespräche mit Patienten geführt, um unseren Fragebogen zu entwickeln. Sie machen die Forschung lebendiger und inspirieren. Die Erfahrungen der Patienten, dafür macht man das.“

Was ist und macht ein Ökonometriker?

Ökonometrie ist eine Mischung aus Statistik und Volkswirtschaftslehre. Merel van Diepen erklärt: „Ökonometriker entwerfen Modelle für wirtschaftliche Prozesse. Anfangs konzentrierte ich mich auf das Verbraucherverhalten, aber ich zog es vor, etwas mit mehr sozialer Relevanz zu machen. Am Department of Clinical Epidemiology des LUMC konnte ich Modelle für Nierenpatienten entwickeln. Es war neu für mich, mit Ärzten zusammenzuarbeiten, aber ich mache das jetzt seit ungefähr zwölf Jahren. Mit meinen methodischen und statistischen Kenntnissen und Erfahrungen fühle ich mich wirklich diesem Gebiet zugehörig.“

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