Kostenlose Behandlung von Spinaler Muskelatrophie gefordert – Zeitung

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ISLAMABAD: Wenn die Regierung eine kostenlose Behandlung von Hepatitis C, HIV/Aids und Covid-19 anbieten kann, warum nicht Spinale Muskelatrophie (SMA), sagte Dr. Salman Kirmani, Genetikspezialist und außerordentlicher Professor an der Aga Khan University, am Samstag.

Er sprach auf einer Veranstaltung mit dem Titel „SMA ist nicht mehr unbehandelbar“, die vom Strive Trust organisiert wurde, einer gemeinnützigen Organisation, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Behinderungen einsetzt.

Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetische Erkrankung, die den Muskelabbau im ganzen Körper verursacht. Früher war die Krankheit bis vor kurzem nicht behandelbar, aber die Entwicklung neuer Behandlungen durch weltweit führende Biotech-Unternehmen hat diese Tatsache geändert.

Eine dieser in Pakistan eingeführten Behandlungen wurde als großer Durchbruch im Kampf gegen die Krankheit angekündigt. Die Kosten des Medikaments machten es jedoch für viele Patienten unzugänglich. Die jährlichen Kosten des Medikaments liegen zwischen 2 und 7 Millionen Rupien. Obwohl Unternehmen einen Rabatt von 80 Prozent gewähren, ist dies selbst für Familien mit mittlerem Einkommen unerreichbar.

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Dr. Kirmani sagte, er hoffe, dass die Behandlung von SMA eines Tages in staatlichen Krankenhäusern verfügbar sein würde und Kinder nicht sterben müssten und Erwachsene nicht mit einer Behinderung leben müssten, nur wegen der teuren Behandlung.

Er sagte, dass es weltweit drei Behandlungen für die Krankheit gibt.

„Die erste ist die Gentherapie, die nur für Kinder bis zum Alter von zwei Jahren empfohlen wird. Die beiden anderen Arzneimittel sind oral und injizierbar. Die orale Behandlung ist jetzt in Pakistan registriert und verfügbar, aber sie ist sehr teuer“, sagte er.

Dr. Kirmani warnte die Patienten davor, sich wegen SMA einer Stammzellentransplantation zu unterziehen, da es weltweit keine Beweise dafür gebe, dass sie funktioniere, und fügte hinzu, dass die Krankheit nicht nur eine finanzielle, sondern auch eine psychologische und emotionale Belastung sei. Es gab eine Zeit, erinnerte er sich, als er den Patienten sagte, die Krankheit sei nicht behandelbar, sie sollten ihr Kind mit nach Hause nehmen.

„Aber jetzt stehen wir vor dem ethischen Dilemma, dass die Behandlung zwar verfügbar, aber für die Mehrheit der Patienten unerreichbar ist. Es wird schwierig für sie, dies den Eltern der Patienten zu sagen“, sagte er.

Kinderneurologe, Liaquat Hospital Karachi, Dr. Raman Kumar, sagte, dass eines von 1.000 Kindern mit SMA geboren wurde. Es ist eine seltene, aber behandelbare Krankheit, aber aufgrund des Mangels an Bewusstsein und Diagnosemöglichkeiten ist ihre Prävalenz in Pakistan nicht bekannt, sagte er.

Der Gründer und Vorsitzende des Trusts, Mohammad Yasir Khan, der selbst an der Krankheit leidet, sagte: „Es liegt in der Verantwortung des Staates, lebensrettende Medikamente bereitzustellen, auch wenn sie teuer sind.“

Die parlamentarische Gesundheitsministerin Dr. Shazia Sobia sagte, sie werde das Thema auf dem Boden des Hauses hervorheben und ermutigte die Teilnehmer, ihre Vorschläge und Forderungen vorzubringen.

Veröffentlicht in Dawn, 25. September 2022

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