Mit Multipler Sklerose vorankommen: Tipps und Tricks zum Verwalten

Von Patsy Wheeler, wie es Keri Wiginton gesagt wurde

Im Jahr 2019 zeigte ein MRT Läsionen in meinem Gehirn. Ich hatte schubförmig remittierende Multiple Sklerose (RRMS), sagte mir der Arzt. Das war keine willkommene Neuigkeit, aber zumindest erklärte es meine Taubheit im Gesicht, das Doppeltsehen und dieses ständige raumverdrehende Gefühl.

Ich kannte damals Leute mit MS, denen ging es gut. Aber ich war gut 6 Monate nach meiner Diagnose wirklich niedergeschlagen und traurig über meine Krankheit. Mein erwachsener Sohn kam manchmal nach Hause und fand mich weinend auf dem Boden sitzend vor. Es ist nicht so, dass ich auf dem Boden bleiben wollte. Ich hatte versucht aufzustehen, aber ich hatte nicht genug Energie, um mich zu bewegen.

RRMS brachte mich in diesen frühen Tagen fast an meine Belastungsgrenze. Aber das würde jetzt einfach nicht passieren. Warum? Weil ich gelernt habe, mit dieser Krankheit richtig zu leben.

Mein neues Leben hat gewisse Grenzen. Zum Beispiel weiß ich jetzt, dass schlechtes Essen mich tagelang müde macht. Und ich kann mich nicht mehr auf mehrere Aufgaben gleichzeitig konzentrieren. Aber das ist in Ordnung. Und OK zu sein, ohne OK zu sein, hat alles in meiner Welt besser gemacht.

Was ich mache, wenn ich gegen die Wand fahre

Meistens fühle ich mich ziemlich gut. Aber RRMS-Symptome wie Müdigkeit und Schwindel scheinen zu kommen, wann sie wollen.

An manchen Tagen wache ich vielleicht schon mit dem Gefühl auf, dass ich null Stunden Schlaf habe. Bei anderen mache ich mich mit einer vollen To-Do-Liste auf den Weg, nur um später meine Energie zu verpuffen. Ich kann auch dieses Gefühl bekommen, als wäre ich plötzlich auf einem Schiff oder einem Nonstop-Karussell. Und wenn diese Schwindelwand zuschlägt, bin ich für den Tag niedergeschlagen.

Diese Symptome machen es schwierig, sich zu bewegen oder klar zu denken. Und natürlich bin ich traurig, wenn das passiert. Aber ich habe gelernt, in diesen Momenten mehr Kontrolle zu übernehmen.

Wenn ich mich schlecht fühle, bitte ich meinen Mann manchmal, mir etwas Selleriesaft zu bringen. Ich weiß nicht, ob es tatsächlich die Entzündung senkt, aber es gibt mir ein gutes Gefühl. Und ich scheine immer mehr Energie und weniger Gehirnnebel zu haben, nachdem ich es getrunken habe.

Mein Vater starb im Dezember 2018, was das schlimmste Jahr meines Lebens war und möglicherweise meine RRMS ausgelöst hat. Aber ich habe überall Bilder von ihm. Und ich rede die ganze Zeit mit ihm, was mir hilft, mich besser zu fühlen.

Und ich schreibe mit Musik im Hintergrund. Aber ich halte mich nicht mit ganzen Sätzen auf. Ich schreibe Wörter oder Sätze auf, die ich fühle: Stark. Irritiert. Verärgern. Woher? Reisen. Urlaub. Wohin?

Wenn ich bei der Arbeit dieses Hit-the-Wall-Gefühl bekomme, mache ich vielleicht eine Pause und gehe um das Gebäude herum. Wenn nötig, lasse ich einen meiner Kollegen wissen, dass ich Hilfe brauche. Und ich fühle mich dabei nicht schlecht. Ich habe gelernt, dass es völlig in Ordnung ist zu sagen: “Ich kann das jetzt nicht handhaben.”

Ich arbeite zum Beispiel in einem Call Center für eine Light Company. Einige Leute müssen Dienstleistungen in mehreren Gebäuden starten, und ich muss dem Kunden sagen, er soll warten und mir eine Sekunde geben. Und ich werde jemand anderen bitten, den Anruf anzunehmen, weil es mir in diesem Moment zu viel ist.

Gut leben mit RRMS

Ich brauchte mehrere Monate, um auf die Idee zu kommen, ein starkes Medikament gegen meine Krankheit einzunehmen. Aber eine krankheitsmodifizierende Behandlung (DMT) ist der beste Weg, um das Fortschreiten der RRMS zu verhindern. Jetzt bekomme ich alle 5 Monate ein DMT.

Aber die medizinische Behandlung ist nur eine Art, wie ich mich selbst gestärkt habe.

Mein Nein. 1 Heiler ist Musik und Tanz. Ich nutze den Tanz, um zu trainieren. Aber ich liebe alles daran, wie sich mein Körper im Rhythmus des Beats anfühlt. Wenn es mir schlecht geht, lege ich manchmal ein Lied auf, das mir meine Mutter immer vorgesungen hat oder das mein Sohn in seiner Talentshow in der Grundschule gespielt hat.

Und ich kann nicht genug Gutes über meine MS-Community sagen. Ich mache einem bestimmten Freund Luft, wenn ich etwas erlebe, das niemand in meinem Haushalt versteht. Sie antwortet sofort, auch wenn ich ihr mitten in der Nacht schreibe.

Ich frage so etwas wie: „Hast du jemals einen dieser Tage, an dem du nur aufstehen und alles um dich herum putzen und dein ganzes Haus zusammenräumen willst, aber du dich buchstäblich nicht bewegen kannst?“ Und sie wird sagen: “Muss ich jemals?” Und darüber werden wir uns gut unterhalten.

Ernährungsumstellungen sind der Schlüssel

Ich habe eine Zeit lang ein Ernährungstagebuch geführt, und das hat mir geholfen, problematische Lebensmittel zu lokalisieren. Jetzt schränke ich Milchprodukte ein und vermeide Brot oder irgendetwas mit Gluten.

Versteh mich nicht falsch. Ich esse im Moment gerne eine gute Schüssel Makkaroni mit Käse oder ein Philly-Cheesesteak-Sandwich. Aber ungefähr eine Stunde später bin ich träge und erschöpft, als ich sein müsste. Und mein Kopf fühlt sich überwältigend schwer an.

Meine Hauptmahlzeiten sind normalerweise Salate. Ich esse einen mit Hühnchen, Steak oder Taco-Befestigungen. Manchmal verzichte ich auf Fleisch und werfe stattdessen ein paar Nüsse hinein. Oder vielleicht nehme ich einen Frucht-Smoothie mit etwas Protein, um sicherzustellen, dass ich satt bleibe.

Und wenn ich diese gesunden Lebensmittel esse, fühle ich mich lebendig. Ich kann volle 8 Stunden arbeiten und nach Hause kommen und trotzdem ein Essen für meine Familie kochen, wenn ich das möchte. Und wenn mein Sohn und mein Mann ins Kino gehen wollen, weiß ich, dass ich die Energie haben werde, mitzumachen.

Aber lass uns darüber reden, was passiert, wenn ich meinen Ernährungsplan nicht befolge.

Mein Geburtstag und Thanksgiving finden beide im November statt. Und letztes Jahr habe ich meinem Mann gesagt, dass ich an diesen zwei Tagen essen möchte, was ich will.

An meinem Geburtstag hatten wir eine Charcuterie Board Party. Es gab eine Filmtafel mit Popcorn, M&Ms und verschiedenen Snacks. Dann gab es ein Hähnchen- und Waffelbrett. Sie könnten sogar Ihre eigene Ofenkartoffel bauen.

Und ich habe allen meinen Gästen gesagt, dass sie sich keine Sorgen um meine glutenfreien oder anderen Ernährungsprobleme machen sollen. Nicht an diesem Tag.

Zwei Tage nach meiner Party stieß ich gegen eine Wand. Ich musste einen Tag von der Arbeit freinehmen, weil ich nicht sehr gut funktionieren konnte. Genau dasselbe passierte, nachdem wir ein großes Thanksgiving-Essen veranstaltet hatten. Ich war tagelang zu müde, um irgendetwas zu tun.

Ich hatte alles gegessen, was ich wollte, und es war einfach schrecklich. Als ich mich wieder glutenfrei ernährte und mein gutes Obst, Gemüse und Erdnüsse als Snacks zu mir nahm, fühlte ich mich innerhalb einer Woche gut.