Nachdem er seine Schwester an Krebs verloren hat, möchte ein ehemaliger Apple-Manager es Patienten einfacher machen, ihre Gesundheitsdaten zu erhalten

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Ciitizen baut ein System auf, mit dem Patienten ihre Krankenakten abrufen und teilen können. Anil Sethi gründete das Unternehmen, nachdem er seiner Schwester, bei der metastasierter Brustkrebs diagnostiziert wurde, geholfen hatte, alle ihre Unterlagen zwischen den Besuchen zu tragen. Bildnachweis: Bürger

Viele Krebspatienten tragen immer noch Stapel von Papierakten und CDs mit Bildgebung zwischen den Besuchen bei sich. Obwohl Unternehmen daran arbeiten, dieses Problem zu lösen, bleiben einige Herausforderungen bestehen.

Anil Sethi erfuhr dies aus erster Hand, als bei seiner jüngeren Schwester Tanya Brustkrebs im Stadium IV diagnostiziert wurde.

Er gründete ein früheres Startup, Gliimpse, mit dem Ziel, ihr nach ihrer ersten Diagnose zu helfen. Das Unternehmen wurde später von Apple übernommen, wo Sethi zwei Jahre lang als Director of Health Records arbeitete, bis er einen Anruf von Johns Hopkins erhielt, der sagte, dass Tanya nur noch zwei Wochen zu leben hätte.

Er ging und fuhr mit ihr quer durchs Land, um Spezialisten zu suchen, die helfen könnten.

„Wir haben Tanya fünf weitere Lebensmonate gekauft, als wir das Land kreuz und quer durchquerten und versuchten, nach einem Ave Maria zu suchen“, sagte er.

Als sie starb, versprach Sethi, dass er den Rest seiner Karriere damit verbringen würde, dafür zu sorgen, dass die Menschen Brustkrebs nicht mehr als Todesurteil betrachten würden. Mit diesem Ziel gründete er 2017 sein aktuelles Startup Ciitizen.

Während seine frühere Arbeit mit Apple vielen Menschen das Einbringen von Gesundheitsakten aus verschiedenen Einrichtungen erleichterte, ist Ciitizens derzeitiger Ansatz tiefgreifend. Obwohl sich das Unternehmen nicht ausschließlich an Krebspatienten richtet, konzentriert sich Sethi darauf, dass die Plattform angesichts der riesigen Menge an Informationen, die sie verwalten müssen, zuerst für sie funktioniert.

Viele Bemühungen um Gesundheitsakten konzentrieren sich darauf, Informationen mithilfe von Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) abzurufen, einem Interoperabilitätsstandard, der es ihnen ermöglicht, mit Zustimmung der Patienten bestimmte Gesundheitsinformationen aus Gesundheitsaktensystemen abzurufen. Aber dieser Standard deckt derzeit nicht alles ab, einschließlich Pathologieberichten, Informationen über Größe und Grad eines Tumors und Entlassungszusammenfassungen, die Tanya benötigte.

„Eine API kann nicht aus einer Datenbank ziehen … das, was sie gar nicht in der Datenbank hat“, sagte er.

Da sich viele der integrierten EMR-Datenbanken immer noch auf die Abrechnung konzentrieren, waren diese Informationen einfach nicht vorhanden.

Stattdessen besteht seine Lösung darin, das Zugriffsrecht des Patienten zu nutzen, um alle seine Aufzeichnungen, Dokumente und Genomikberichte abzurufen. Seine Benutzer können dem Unternehmen mitteilen, wo sie betreut wurden, damit Ciitizen den „Brotkrumen“ folgen kann.

„Als Tanya bei Hopkins war, benutzten sie Epic, also benutzte ich ihr Login, und ich bekam 30 oder 40, vielleicht 50 Datensätze, eine Aufschlüsselung, kein Problem“, sagte er. „Aber als ich ihr HIPAA-Einsichtsrecht nutzte, um ein Formular einzureichen, es zu unterschreiben und an die Krankenakte zu senden, bekamen wir einen Dump von 2.200 Seiten. Wir betrachten also zwei Größenordnungen, die sich unterscheiden.“

Dies ist natürlich mit einem Kompromiss verbunden. Während die über eine API abgerufenen Informationen berechenbar sind, wurden die 2.200 Seiten, die er erhielt, alle in einem großen, unordentlichen PDF gesendet.

Aus diesem Grund trainiert Ciitizen Machine-Learning-Tools, um diese in standardisierte, nutzbare Informationen umzuwandeln. Es konzentriert sich auf das Abrufen und Kodieren der 20 wichtigsten Elemente, die Onkologen benötigen würden.

Der Service ist für Patienten kostenlos. Es verfügt über eine Funktion, die ihnen hilft, klinische Studien zu identifizieren, für die sie möglicherweise in Frage kommen, und ermöglicht ihnen, ihre Daten mit Forschern zu teilen, wenn sie dies wünschen. Benutzer können ihre Aufzeichnungen herunterladen oder ihre Löschung anfordern.

„Ich glaube, wir hatten alle in unserem Leben eine Tanya“, sagte Sethi. „Du musst wissen, warum du diese Arbeit machst. Das ist wirklich harte Arbeit.“

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