Slaný: Jan (47) kämpft gegen ALS, die Familie zeigte Fotos voller Liebe

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung, die motorische Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark betrifft. Wenn diese Zellen nicht funktionieren oder absterben, kann das Gehirn die Muskeln und ihre Bewegungen nicht steuern, der Patient ist aber geistig voll leistungsfähig. Die Ursachen dieser Erkrankung sind noch nicht ausreichend geklärt, eine wirksame Behandlung gibt es noch nicht.

Lungenbeatmung und Magensonde

Im April 2018 wurde auch bei Herrn Jan diese Krankheit diagnostiziert, von der jedes Jahr etwa 2 von 100.000 Menschen betroffen sind. „Die Krankheit schritt von Anfang an schnell voran. Es begann mit der linken Hand, nach und nach verlor der Ehemann an Kraft in der rechten Hand, dann begannen seine Beine zu verkümmern. Kurze Zeit später konnte er nicht mehr aufstehen und blieb im Rollstuhl sitzen. Seine Frau Markéta erinnert sich und sagt, dass er zu diesem Zeitpunkt bereits völlig gelähmt sei, an eine künstliche Lungenbeatmung angeschlossen sei und seine Nahrung über einen direkt in den Magen eingeführten Schlauch erhalte.

„Das Schlimmste an der ganzen Sache ist, dass mir alles völlig bewusst ist und ich weiß, dass es nur noch schlimmer werden wird.“ Und es gibt keine Chance auf Besserung oder Heilung.“ fügt Jan hinzu, der dank eines speziellen Computersystems, das es ihm ermöglicht, Nachrichten mit seinen Augen zu schreiben, mit seiner Umgebung kommuniziert.

Immer der Beste sein…

Frau Markéta kümmert sich 24 Stunden am Tag um ihren Mann, weshalb sie ihren Job aufgeben musste. Auch für ihre beiden Söhne im Teenageralter ist die Situation schwierig. „Filip und David (14 und 17 Jahre alt) mussten fast über Nacht erwachsen werden. Sie helfen mir, mich jeden Tag um meinen Vater zu kümmern“, beschreibt Frau Markéta.

„Wir versuchen, es immer zum Besten zu machen – sowohl für uns als auch für Papa.“ „Deshalb gehen wir mit ihm auf verschiedene Art und Weise auf Reisen“, sagen seine Söhne und fügen hinzu, dass Reisen und Sport schon immer Papas größte Hobbys gewesen seien.

Da die Pflege nicht nur geistig, sondern auch körperlich anspruchsvoll ist, helfen Betreuer des Pflegedienstes in Slané der Familie einmal pro Woche. „Ich freue mich immer auf sie, sie machen Spaß.“ Als ich zum Beispiel Geburtstag hatte, kamen sie mit Perücken an und ich bekam ein Set lustiger Shorts und Socken geschenkt.“ erinnert sich Jan, der trotz seiner Krankheit nicht die Lust verloren hat, jede Minute zu genießen.

Er versucht so oft wie möglich mit der ganzen Familie Ausflüge zu unternehmen, auch vor Bergen hat er keine Angst. „Manchmal ist es allerdings etwas herausfordernd. Zum Beispiel, wenn mein Elektrokarren irgendwo stecken bleibt oder ihm der Saft ausgeht. „Die Frau und die Jungs sind schon an vieles gewöhnt“, sagt Jan mit einem Lächeln, der seine Frau und seine Söhne als sein größtes Glück im Leben beschreibt.

Gute Engel helfen

Es ist bereits zwei Jahre her, dass die Good Angels-Stiftung ihre Hilfe auf schwerkranke Eltern ausgeweitet hat, also haben die Good Angels begonnen, auch Herrn Jan zu helfen. „Wir wissen die Hilfe der Good Angels sehr zu schätzen und danken Ihnen vielmals dafür.“ Wir decken damit die Kosten für die Rehabilitation, den Haushalt, den Jungenclub und den Rest sowie die Reisekosten, wodurch mein Mann psychisch besser gesund bleibt.“ fügt dankend Frau Markéta, Jans Frau, hinzu.

In den elf Jahren ihrer Tätigkeit hat die Good Angel Foundation mehr als 11.000 Familien mit Kindern unterstützt, bei denen ein Elternteil oder Kind an einer schweren Krankheit leidet. Wenn auch Sie ein guter Engel werden möchten, ist das ganz einfach. Registrieren Sie sich einfach unter www.dobryandel.cz, wählen Sie einen beliebigen Beitragsbetrag und beginnen Sie mit der Spende.