Studieren Sie soziale und emotionale Auswirkungen, um eine bessere Begleitung zu erreichen

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) habe soziale und emotionale Auswirkungen auf Patienten und ihr Umfeld, warnten sie heute Forscher der ELA Argentina Association die an einem Projekt arbeiten, das die mit dieser Krankheit verbundenen Probleme untersucht.

Die Ermittlung, „Soziale Probleme im Zusammenhang mit Amyotropher Lateralsklerose in Argentinien.“ Patienten und ihr affektiv-familiäres Umfeld», das begann im März wird von einem interdisziplinären Team des Vereins durchgeführt im Rahmen des öffentlichen Wettbewerbs für Sozialforschung zu ALS, organisiert zwischen dem Ministerium für Wissenschaft, Technologie und Innovation und der Esteban Bullrich Stiftung.

„Wir wollen die sozialen und subjektiven Auswirkungen von ALS erforschen basierend auf dem Wissen des Verbandes während dieser 10 Jahre. „Gesundheit muss ganzheitlich verstanden werden, nicht nur in ihren physischen Aspekten, sondern auch im Hinblick auf die subjektive Dimension des Menschen und seiner Umgebung, wobei zu verstehen ist, dass dies Auswirkungen auf die Gesundheit des Patienten hat“, sagte der Soziologe Forschungskoordinatorin Andrea Strelkov, die wiederum relativ ist einer Person, bei der ALS diagnostiziert wurde. Beteiligt sind auch die Sozialarbeiterinnen Diandra Doretto und Sofía Vallejos sowie die psychologische Beraterin Silvia Fridman.

Die Diagnose

«Die Diagnose hat einen subjektiven Einfluss Das scheint deine ganze Identität zu beanspruchen. Wenn Angehörige gebeten werden, zu beschreiben, wie es der Person vor der ALS ergangen ist, zeigt sich sofort die Krankheitsgeschichte“, so der Psychologe. Paula Dabbah, die Gruppen im Verein koordiniert von ALS-betroffenen Angehörigen und Patienten.

Der Diagnosebestätigungszeitraum Es dauert in der Regel „länger und erzeugt große Unsicherheit“ im Patienten und in der Umgebung, was sich in den meisten Fällen in mehreren Konsultationen mit Spezialisten und „manchmal“ niederschlägt sogar unnötige Operationen„, bemerkten sie und präzisierten, dass mit der Bestätigung der Diagnose eine „große Auswirkung“ eintrete.

Viel von der Angehörige, die die Rolle von Betreuern übernehmen, äußern „Müdigkeit“ bei Gruppentreffen, „während sie gleichzeitig einen psychischen Prozess der Akzeptanz dessen durchlaufen, was zu ihnen gekommen ist“, erklärte der Psychoanalytiker. „Und jedes Mal, wenn sie das Treffen beenden, sagen sie, dass sie erleichtert sind, von Gleichaltrigen gehört zu werden“, fügte er hinzu.

Strelkov warnte: „Es gibt eine Defizit des Mangels an Pflegekräften und spezialisierten Pflegekräften»und Prepaid-Systeme und Sozialwerke „verfügen über schlecht ausgebildetes Personal“.

Wie man es kommuniziert

Die Forschung umfasst auch Interviews mit Neurologen, weil festgestellt, dass die Art und Weise, wie die Diagnose kommuniziert wird, manchmal „nicht sehr sorgfältig“ ist.Strelkov präzisierte.

„Wir wollen bewerten ob Neurologen ausreichend geschult sind, um zu kommunizieren eine Diagnose, weil sie den Patienten oft sagen: „Sie haben ALS, kommen Sie in sechs Monaten zu mir.“ wenn Sie den Magenknopf setzen wollen‘, in der Erwartung, dass diese Person nicht mehr in der Lage sein wird, alleine zu essen, während sie in Wirklichkeit gerade erst hört, dass sie ALS hat. ENTWEDER sie nennen sie „Lebenserwartung zwischen 2 und 5 Jahren“„Und was Sie zuerst wissen müssen, ist, was es ist und wie hoch Ihre Chancen sind“, fügte er hinzu.

„Wenn sie sich nicht einmal an der Nase kratzen oder ihre Unterwäsche herunterziehen können, um auf die Toilette zu gehen, und sie jemanden brauchen, der ihnen selbst bei den kleinsten Dingen hilft – wie einem Glas Wasser – es ist sehr schwer, das zu akzeptieren. „Oft sind sie wütend auf sich selbst oder aufeinander, weil sie unfähig sind, etwas zu tun“, erklärte Dabbah.

Der Psychologe fügte hinzu, dass Menschen mit ALS und ihr Umfeld Sie leben „furchtbar überwältigt“ vom „Prozess der Krankheit selbst“ und „von allen bürokratischen Verfahren“. und Verwaltung von Gesundheitssystemen.

Jeder mit einer anderen Erfahrung

ALS sei eine seltene neuromuskuläre Erkrankung, für die bislang keine Heilung gefunden worden sei und deren Ursachen in den meisten Fällen unbekannt seien, erklärte der Verband. Es ist eine Krankheit, bei dermotorische Neuronen die die Bewegung der willkürlichen Muskulatur schrittweise steuern sie werden langsamer und sterben«.

„Es gibt verschiedene Arten von ALS“, fügten sie hinzu. „Es geht um unterschiedliche Grade von Fortschreitende Lähmung der Extremitäten mit Schwierigkeiten beim Gehen, Ankleiden, Essen und Bulbärdysfunktion (Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken) und Ateminsuffizienz aufgrund einer Erkrankung der Atemmuskulatur“, fügten sie vom Gesundheitsministerium hinzu und präzisierten dies Die Behandlung ist „symptomatisch, palliativ und multidisziplinär“.

In den meisten Fällen von ALS Die Ursachen sind unbekannt und zwischen 5 und 10 % der Fälle sind erblich bedingt. Jeder Patient „erlebe eine andere Erfahrung, von den Symptomen über den Krankheitsverlauf bis hin zur Überlebenszeit nach der Diagnose“, stellten beide Forscher klar.

Wie bei anderen degenerativen neurologischen Erkrankungen auch Der Patient „muss sich mit Veränderungen in allen Bereichen auseinandersetzen“, etwa im emotionalen, familiären, beruflichen und sozialen Umfeld.

Interviews

Bisher in der Forschung neun ausführliche Interviews wurden durchgeführt, deren Ergebnisse derzeit analysiert werden.

“Stets Die Möglichkeiten, an die Berichte der diagnostizierten Personen zu gelangen, werden begrenzt sein, es ist eine große Schwierigkeitweil sie beim Umgang mit Geräten viel Zeit in Anspruch nehmen und die Antworten nicht so detailliert sind, aber Ich kann nicht ohne diese Stimmen auskommen„fügte der Soziologe hinzu und erklärte das dafür hat ein halbstrukturiertes Interview erstellt mit der Idee, dass Patienten schriftlich mit dem Computer oder mit dem Augengerät antworten können.

Strelkov sagte, dass sie zunächst über die Eigenschaften der Person sprechen vor der Diagnose, dann nach ALS-Erfahrungwie sie im täglichen Leben organisiert sind, die Kämpfe, Herausforderungen und Erfolge; und am Ende werden sie gebeten zu beschreiben, wie die ALS-Erfahrung metaphorisch dargestellt wird.

Die Studie hat unter anderem Ziele die betroffene Bevölkerung charakterisieren; erkunden Sie die Konsequenzen der Diagnoseprozess von Patienten und ihrer Umgebung; Identifizieren Sie die Probleme, mit denen sie konfrontiert sind, und schlagen Sie Leitlinien für die Entwicklung öffentlicher Richtlinien vor.

Telam-Agentur