Çiğdem Beşevlerli, Präsident der Thalassemia Association, wollte den 8. Mai den Welttag der Thalassämie mit Lachen und Spaß feiern, wie im Rest der Welt, und betonte, dass ihr größtes Problem der Mangel an Medikamenten sei.
Am 8. Mai, dem Welttag der Thalassämie, gab die Thalassemia Association vor der Versammlung eine Presseerklärung ab.
Çiğdem Beşevlerli, Präsident der Thalassemia Association, wies darauf hin, dass ihr größtes Problem der Mangel an Medikamenten sei. Verbands-Vizepräsident Ahmet Varol wurde auch von der International Thalassemia Federation (TIF) als das diesjährige Thema nominiert: „Be Aware. Aktie. Aufpassen.” Er wies auf die Bedeutung des Bewusstseins hin.
In ihrer Rede vor der Thalassämie-Vereinigung erklärte Çiğdem Beşevlerli, dass der Grund für die Abgabe von Presseerklärungen vor der Versammlung das Bemühen sei, ihren Stimmen Gehör zu verschaffen, und sagte: „Vielleicht können wir jetzt eine Lösung für unsere Probleme finden.“
Beşevlerli sagte, dass sie nicht die Gelegenheit haben, diesen Tag mit einem Lächeln und Glück zu feiern, weil sie Schwierigkeiten hatten, die Medikamente zu erreichen, die sie kontinuierlich einnehmen müssen und die ihre Lebensqualität für 1 Jahr erhöhen.
mit der Begründung, dass sie seit der Pandemie ständig in den Zeitungen gelesen haben, dass Medikamente von chronischen Patienten im Land angekommen sind, aber dass sie die Information, dass Medikamente von Thalassämie-Patienten ins Land gekommen sind, seit Monaten nicht erhalten konnten, Beşevlerli erklärte, dass sie diese Medikamente benötigen, um ihr soziales Leben in hoher Qualität aufrechtzuerhalten, und dass die meisten von ihnen nicht über die finanziellen Mittel verfügen, um diese Medikamente in privaten Apotheken zu kaufen.
Beşevlerli appellierte auch an Staatsbeamte, bat um Unterstützung für Blutspenden und forderte die Organisation einer Kampagne.
Beşevlerli kritisierte die Tatsache, dass seit 16 Jahren keine Thalassämie-Patienten im Land beschäftigt wurden, und sagte: „Wir haben 150 Thalassämie-Patienten in diesem Land, es sollte nicht allzu schwierig sein, sich um diese Menschen zu kümmern und Medikamente zu finden oder eine Beschäftigung zu finden. “
Der Vizepräsident der Thalassemia Association, Ahmet Varoğlu, erklärte auch, dass das diesjährige Thema der International Thalassemia Federation (TIF) „Be Aware. Aktie. Aufpassen.” Er erinnerte daran, dass Thalassämie-Patienten wirklich einen schwierigen Lebenszyklus haben, der bewusst, geteilt und gepflegt werden muss.
Varoğlu betonte, dass die notwendige Renovierung des Thalassämie-Zentrums, dessen strukturelle Probleme ein kritisches Niveau erreicht haben, sofort umgesetzt werden sollte, und betonte, dass der Ort, an den sie bis zum Abschluss der Renovierung umziehen werden, ein sicherer und geeigneter Ort für die Aufnahme von Thalassämie-Patienten sein sollte Behandlung.
Die Pressemitteilung des Vereins, die nach den Reden verlesen wurde, lautet wie folgt:
„Der 8. Mai ist auf der ganzen Welt als Welttag der Thalassämie bekannt.“ Das diesjährige Motto der International Thalassemia Federation (TIF) lautet „Be Aware. Aktie. als „Interessiert“ gekennzeichnet. Unser Verband hat sich seit seiner Gründung dafür eingesetzt, dass die Thalassämie-Behandlung in unserem Land Weltstandards entspricht und dass alle Thalassämie-Patienten ein Leben nach internationalen Standards führen können, als Ergebnis intensiver Studien und Kämpfe seit seiner Gründung. An dem Punkt, an dem wir heute angelangt sind, stehen wir leider vor ernsthaften Problemen im allgemeinen Umfang der Thalassämie-Behandlung. Diese Probleme möchten wir anlässlich des Welt-Thalassämie-Tages mit der ganzen Öffentlichkeit teilen.
Auch Arzneimittelmangel, der auf der Tagesordnung des ganzen Landes steht, trifft Thalassämie-Patienten schwer. Da Thalassämie eine chronische Erkrankung ist, verursacht der Mangel an Medikamenten, die einer der wichtigsten Teile der Behandlung sind, die Thalassämie-Patienten einnehmen sollten, eine ernsthafte Unterbrechung der Behandlungen. Obwohl alle Ausschreibungen abgeschlossen sind, besteht weiterhin ein Mangel an Medikamenten, die von Thalassämie-Patienten regelmäßig verwendet werden. Heute, am Welttag der Thalassämie, möchten wir die Behörden auffordern, gegen die Arzneimittelknappheit vorzugehen und dafür zu sorgen, dass Medikamente verfügbar sind, bevor die weitere Behandlung unterbrochen wird.
Ein weiteres Problem, mit dem Thalassämie-Patienten konfrontiert sind, besteht darin, dass wir Mitglieder haben, die jahrelang darauf warten, im Rahmen der Behindertenbeschäftigung eingestellt zu werden. Unsere Mitglieder, die seit Jahren auf eine Behindertenbeschäftigung im Rahmen des Behindertenrehabilitations- und Beschäftigungsgesetzes warten, finden leider keine Beschäftigung statt, und wir werden weiter um die Beschäftigung unserer in der Teilhabe am Wirtschaftsleben zurückgebliebenen Mitglieder kämpfen, die wir für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Thalassämie als sozial sehr wichtig erachten.
Die Situation unseres Thalassämie-Zentrums, die wir seit Jahren auf die Tagesordnung setzen, verschlechtert sich von Tag zu Tag. DR. Es ist bekannt, dass der bauliche Zustand unseres Gebäudes im staatlichen Krankenhaus Burhan Nalbantoğlu kritisch ist. An dieser Stelle möchten wir auf die Notwendigkeit hinweisen, unverzüglich mit den notwendigen Renovierungsarbeiten für das Thalassämiezentrum zu beginnen. Während der geplanten Umbauzeit rückte die Frage nach der Verlegung der von unseren Mitgliedern erhaltenen Behandlungen an einen anderen Ort in den Vordergrund. Dieser Prozess wird in Absprache mit unserem Verband und dem Gesundheitsministerium durchgeführt. Wir möchten jedoch, dass die Öffentlichkeit weiß, dass wir bis zum Abschluss der Renovierung unseres Zentrums keine Zugeständnisse machen werden, um sicherzustellen, dass der Ort, an den wir umziehen, ein sicherer und geeigneter Ort für die Behandlung von Thalassämie-Patienten ist. Wir möchten bekannt geben, dass wir die Entscheidung des Gesundheitsministeriums in dieser Angelegenheit genau verfolgen werden.
Ein weiteres Thema, das wir bei dieser Gelegenheit auf die Tagesordnung bringen möchten, ist die Situation der Sichelzellen- oder Thalassämie, die bei Menschen festgestellt wurde, die aus verschiedenen Gründen aus dem Ausland in unser Land kommen. Die Zahl der Menschen mit Thalassämie und Sichelzellen, die aus dem Ausland in unser Land kommen, ist deutlich gestiegen. In Anbetracht des aktuellen Zustands des Gesundheitssystems führt dies dazu, dass Menschen, die in das Land kommen, zusätzlich zu denen, die in unserem Land bereits unzureichend behandelt werden, unzureichend behandelt werden. Außerdem kommt es zu neuen Thalassämie- oder Sichelzellgeburten, weil Menschen, die aus dem Ausland kommen und in unserem Land Kinder bekommen, keinen Thalassämie- oder Sichelzellträger-Test kennen. Aus diesem Grund glauben wir, dass es jetzt notwendig ist, Thalassämie- und Sichelzellüberträgertests für Menschen, die aus dem Ausland kommen und in unserem Land leben, obligatorisch zu machen.
Abschließend möchten wir die Aufmerksamkeit auf Neugeborene mit Thalassämie lenken. Leider ist der Erfolg, den wir gezeigt haben, indem wir die Geburten mit Thalassämie weltweit auf null reduziert haben, leider auf der Strecke geblieben. Neue Thalassämie-Geburten haben in unserem Land begonnen. Hier müssen radikale Maßnahmen ergriffen werden, um langfristig eine gravierende Zunahme von Geburten mit Thalassämie zu verhindern. Letztes Jahr haben wir den Behörden in einem Workshop, den wir gemeinsam mit der Zypern-Türkischen Gesellschaft für Human- und klinische Genetik veranstaltet haben, einen Bericht darüber vorgelegt, was getan werden sollte, um Neugeburten zu verhindern. Wir möchten die Notwendigkeit der sofortigen Umsetzung dessen betonen, was in dem entsprechenden Bericht gesagt wird, und wir möchten die Behörden auffordern, diesbezüglich tätig zu werden.
Bei dieser Gelegenheit gratulieren wir unserer Gemeinschaft zum 8. Mai, dem Welttag der Thalassämie, und wünschen den Behörden, dass sie die von uns genannten Probleme so schnell wie möglich lösen.“
