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Der potenzielle Durchbruch hat nach Jahren der Untätigkeit des Bundes seine Wurzeln in Monmouth County. Wie wird das Geld ausgegeben?

Es mag von der Öffentlichkeit unbemerkt geblieben sein, aber in dem massiven Ausgabenpaket enthalten, das der Kongress am Donnerstag verabschiedet hat, war eine Gesetzesvorlage von großer Bedeutung für die Befürworter von Patienten mit Lyme-Borreliose.

Der Kay Hagan Tick Act, der in den nächsten fünf Jahren insgesamt 150 Millionen US-Dollar für die Bekämpfung von durch Zecken und Vektoren übertragenen Krankheiten bereitstellt, hat seine Wurzeln in Monmouth County und ist nach Jahrzehnten der Vernachlässigung ein potenzieller Wegbereiter für die Lyme-Community von Bundesgesundheitsbehörden.

Das Schlüsselwort dort: Potenzial.

Marlboros Jodie Dashore, eine Überlebende der chronischen Lyme-Borreliose und eine Praktizierende, die andere mit dieser Krankheit behandelt, spricht auf der Pressekonferenz am Freitag in Wall. Links sind Pat Smith, Präsident der Lyme Disease Association (ganz links) und Chris Smith (zweiter von links) zu sehen. (Foto: Jerry Carino)

"Ich bin froh, dass wir nach vielen Jahren mit unterschiedlichen Rechnungen, die versuchen, etwas in Gang zu bringen, endlich etwas haben, das Geld bringt", sagte Pat Smith, ein Mitglied der Bundesarbeitsgruppe, dessen Empfehlungen die Gesetzgebung befeuerten. "Aber ich warte darauf, was wirklich passieren wird, wenn das Geld angeeignet wird."

Smith ist besorgt über Änderungen, die stattfanden, nachdem der Gesetzesentwurf im Repräsentantenhaus von US-Repräsentant Chris Smith – einem Republikaner, zu dessen Distrikt Teile der Grafschaften Monmouth, Ocean und Mercer gehören – und dem demokratischen US-Repräsentanten Collin Peterson von gemeinsam gesponsert worden war Minnesota.

"Während des Rechnungsprozesses wurde die Sprache erheblich geändert", sagte Pat Smith, Präsident der nationalen gemeinnützigen Lyme-Borreliose-Vereinigung. „Die ursprüngliche Rechnung enthielt 30 Mal das Wort„ Lyme “. Diese Rechnung enthält überhaupt nicht das Wort Lyme, was sehr besorgniserregend ist. "

Abgeordneter Smith, der seit 1998 versucht hat, die Zeckengesetzgebung durchzusetzen, sagte telefonisch, dass "die Lyme-Borreliose solide finanziert wird" und fügte hinzu, "ich habe mich mit jedem wichtigen Akteur auf diesem Gebiet oft getroffen."

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Unter diesen Rep. Smith zitierte als bereit, Lyme zu priorisieren: Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention Direktor Robert R. Redfield; Anthony Fauci, für Infektionskrankheiten zuständiger Sachbearbeiter der National Institutes of Health; und Joe Grogan, ein wichtiger innenpolitischer Berater von Präsident Donald Trump.

"Der Präsident hat sich verpflichtet, eine Konferenz im Weißen Haus über durch Zecken übertragene Krankheiten abzuhalten", sagte Rep. Smith.

Als sich das Tick Act durch den Kongress schlängelte, entfernte der Senat die Hauptsprache, für die Pat Smith gekämpft hatte – diese Mittel würden auf der Grundlage der „Krankheitslast“ verteilt. Das bedeutet, dass Lyme mit 300.000 neuen Fällen pro Jahr Vorrang haben sollte über weit weniger verbreitete, aber bekanntere Vektor (mücken) erkrankungen wie zika und westnil-virus.

"Als diese Sprache geändert wurde, war es etwas entmutigend", sagte Pat Smith. „Durch Lyme und Zecken übertragene Krankheiten werden etwas Geld bekommen, aber wie viel? Wir müssen wachsam sein, wenn es um die Mittel geht, um sicherzustellen, dass die Lyme-Borreliose ihren gerechten Anteil bekommt. “

Trump wird die Gesetzesvorlage voraussichtlich bis Freitag unterzeichnen.

"Jetzt müssen wir natürlich weitermachen", sagte Rep. Smith über den Aneignungsprozess. "Ich bin jedoch nicht zuversichtlich, dass diese (Finanzierung) in erster Linie auf Lyme-Borreliose und durch Zecken übertragene Krankheiten abzielen wird."

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Der US-Kongressabgeordnete Chris Smith (R-NJ) wird mit Pat Smith, Präsident der Lyme Disease Association, vor einer Podiumsdiskussion über die Erforschung der Lyme-Borreliose gezeigt, die am Mittwoch, dem 29. Mai 2019, im Gemeindegebäude der Wall Township stattfand. (Foto: Thomas P. Costello)

Besonders interessant ist New Jersey, ein Lyme-Hotspot mit geschätzten 40.000 Neuerkrankungen pro Jahr. Für viele, die schnell diagnostiziert werden, lindert die einmonatige Standardtherapie mit Antibiotika die Krankheit. Die Erkennung ist jedoch schwierig, und bei einigen bleiben die Symptome über Monate oder Jahre bestehen.

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Die einflussreiche Infectious Diseases Society of America hat es abgelehnt, chronische Lyme-Borreliose in ihren Leitlinien für die klinische Praxis zu berücksichtigen. Daher müssen Betroffene einen „Lyme-freundlichen“ Arzt aufsuchen, was nicht einfach ist. Anfang des Jahres kündigten die National Institutes of Health eine Änderung des Ansatzes der Bundesregierung an und kündigten einen strategischen Plan für die Erforschung von durch Zecken übertragenen Krankheiten an.

Das Zeckengesetz will darauf aufbauen, indem Zentren für Krankheitsbekämpfung Gesundheitsabteilungen in den am stärksten gefährdeten Staaten Zuschüsse gewähren. Es würde auch die Finanzierung der regionalen Exzellenzzentren für durch Vektoren übertragene Krankheiten erneut genehmigen und das Ministerium für Gesundheit und menschliche Dienste zur Ausarbeitung einer nationalen Strategie verpflichten.

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"Die nationale Strategie in Verbindung mit 150 Millionen US-Dollar für Forschungs-, Präventions- und Behandlungsprogramme wird es weiteren Bundesbehörden ermöglichen, ihre Bemühungen im Kampf gegen Lyme zu verstärken und zu koordinieren", sagte Chris Smith. "Das neue Gesetz wird Ärzten und ihren Patienten mit Lyme-Borreliose Türen für innovative Therapien, Behandlungen, bessere Diagnosen und genauere Informationen öffnen."

Wie möchten Lyme-Experten die Verwendung von Mitteln sehen, wenn diese erst einmal in Anspruch genommen wurden? Oberste Priorität hat die Verbesserung der Erkennung. Der aktuelle Test für Lyme ist notorisch unzuverlässig.

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Jodie Dashore, eine Naturheilpraktikerin mit Lyme-Erfahrung und klinische Kräuterkundlerin, deren Praxis die BioNexus Health Clinic in Marlboro ist, sagte, dass mehr für Patienten getan werden muss, die nicht auf den Standardkurs von Antibiotika ansprechen.

"Es gibt so viele", sagte Dashore. „Ich sehe sie aus fast allen Bundesstaaten des Landes, aber auch aus Kanada und dem Vereinigten Königreich. Die meisten Lyme-Spezialisten sind überfordert. Ich selbst buche gerade im April und arbeite sieben Tage die Woche. “

Dashore, der in integrativer Medizin promoviert hat, hat die Lyme-Geißel von allen Seiten erlebt. Sie und ihr jugendlicher Sohn Brian Dashore, Senior an der Akademie für alliierte Gesundheit und Wissenschaft in Neptun, erkrankten beide an Lyme-Borreliose und litten jahrelang an Symptomen.

"Nichts trifft wirklich zu Hause, bis es zu Ihnen nach Hause kommt", sagte Jodie Dashore. "Angesichts des exponentiellen Anstiegs der Lyme-Fälle ist dieser Tag nicht mehr weit. Es wird leider eine Zeit kommen, in der jeder jemanden mit Lyme kennt. “

Jerry Carino ist Kolumnist für die Asbury Park Press und konzentriert sich auf die interessanten Menschen an der Jersey Shore, inspiriert Geschichten und drängende Themen. Kontaktieren Sie ihn unter [email protected]

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