UMC bittet um Zulassung eines sehr teuren Arzneimittels gegen Muskelerkrankungen

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Das Universitätsklinikum Utrecht hat beim Gesundheitsinspektorat beantragt, Kinder mit der seltenen tödlichen Muskelkrankheit SMA mit einem noch nicht zugelassenen Medikament behandeln zu lassen. Infolgedessen können kranke niederländische Kinder für eine Verlosung der teuren Medizin angemeldet werden.

Derzeit ist Zolgensma mit 1,9 Millionen Euro das teuerste Medikament der Welt und nur in den USA zugelassen. Ende letzten Jahres gab der Schweizer Pharmakonzern Novartis bekannt, dass er das Medikament an einhundert Kinder mit SMA verlost.

Diese Entscheidung führte zu Kritik seitens der europäischen Gesundheitsminister. „Die große Unsicherheit und der Mangel an Transparenz sind völlig inakzeptabel“, erklärte der niederländische Minister Bruins unter anderem in einer gemeinsamen Erklärung.

Letzter Strohhalm

Eltern sehen die Medizin als letzten Strohhalm; Das Medikament würde besser und länger wirken als jedes andere für SMA zugelassene Medikament: Spinraza, das rund 83.000 Euro pro Injektion kostet und seit diesem Monat in der Grundversicherung enthalten ist.

„Ich stimme dem Minister zu, dass eine Lotterie nicht der richtige Weg ist, um an ein lebensrettendes Medikament zu kommen. Aber das ist oder nichts für uns“, sagte Arwen van Pelt, Mutter eines Kindes mit SMA, gestern.

Dringende Notwendigkeit

Die UMC betont heute in einer Pressemitteilung, dass die Zolgensma-Auslosung „bei gleichem Zugang zur Versorgung aller Patienten im Widerspruch steht“, dass jedoch „aufgrund des dringenden Bedarfs einiger Eltern“ ein Antrag auf Zulassung des Arzneimittels bei der Inspektion eingereicht wurde . Dies bedeutet, dass Eltern weiterhin an der Verlosung teilnehmen können.

Für Omroep West antwortet Arwen van Pelt mit Freude und gleichzeitig ärgerlich auf die Nachricht, weil sie feststellt, dass Ärzte ihr immer gesagt haben, dass eine Registrierung für die Auslosung nicht möglich war. „Also haben sie uns als Eltern angelogen“, sagt sie. „Wir müssen jetzt abwarten, was die Inspektion aussagt. Aber das Vertrauen in das, was wir hören, ist ein bisschen weg.“

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