Journey Early, die kürzlich in der zweiten Staffel von „Love on the Spectrum“ zu sehen war, fühlte sich immer zwei Schritte hinter ihren Kollegen zurück – und das nicht nur in romantischer Hinsicht. Sie zeigte nicht so viele Gesichtsausdrücke und begann später zu sprechen als ein durchschnittliches Kleinkind. Als Teenager versteckte Early ihre Kuscheltiere, wenn Freunde sie besuchten, und log über ihre Interessen, nur um sich anzupassen.
„Ich ging nach Hause und weinte, weil ich nicht verstehen konnte, warum es mir so unangenehm war, ich selbst zu sein“, sagte Early. „Ich habe gelernt, dass ich keine Freunde finden kann, indem ich ich selbst bin, also habe ich Freunde gefunden, indem ich vorgab, jemand anderes zu sein.“
Nichts davon ergab einen Sinn, bis sie am Tag nach ihrem 17. Geburtstag endlich die Diagnose erhielt: Autismus, eine Entwicklungsstörung, die sich darauf auswirken kann, wie Menschen kommunizieren, lernen und sich verhalten.
„Ich bin vor Freude gesprungen“, sagte sie. „Es hat alles erklärt.“
Obwohl Autismus typischerweise im Alter von etwa fünf Jahren diagnostiziert wird, erhalten immer mehr Menschen ihre Diagnose erst in einem späteren Alter. Für einige, wie Early, führt die Angst vor den Stigmatisierungen, die mit einer Autismus-Diagnose einhergehen, zu einer Verzögerung der Pflege; Sie studierte zwei Jahre lang im Stillen die Erkrankung und wie sie sich bei Mädchen darstellt, bevor sie ihre Eltern um eine formelle Beurteilung bat.
Aber für viele andere lag oder liegt eine Bewertung nicht auf dem Tisch. Autismus wurde im Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders erst 1980 offiziell anerkannt, und 2013 änderte sich seine Definition, was dazu führte, dass bei einigen Teenagern und Erwachsenen eine Fehldiagnose oder gar keine Diagnose gestellt wurde. Auch Geschlechts- und Rassenvorurteile sowie ungleicher Zugang zur Gesundheitsversorgung spielen bei späteren Diagnosen weiterhin eine Rolle.
Im Laufe des letzten Jahrzehnts haben Verbesserungen im Bewusstsein für Autismus und bei den Diagnosekriterien es diesen Teenagern und Erwachsenen jedoch leichter gemacht, die Unterstützung zu erhalten, die sie benötigen, um in einer neurotypischen Welt erfolgreich zu sein. Es gibt keine Daten über die Anzahl der Menschen, bei denen im Erwachsenenalter eine Diagnose gestellt wird, aber die CDC gibt an, dass 5,4 Millionen Erwachsene in den USA an Autismus leiden.
Viele Experten sind sich einig, dass eine Diagnose besser spät als nie ist.
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Die heute 19-jährige Early sagte, dass ihre Diagnose ihr das Selbstvertrauen gegeben habe, Teile von sich selbst wiederzuentdecken, die sie unterdrückt habe, um „normal“ zu wirken. Sie erlaubt sich zu malen, was ihr Freude macht, und setzt soziale Grenzen mit Freunden, um Zeit zum Nähen, Klavierspielen oder einem ihrer „anderen Millionen gemütlichen Hobbys für ältere Menschen“ zu haben.
„Ich hätte es nicht anders gewollt“, sagte sie.
Eine späte Autismusdiagnose kann widersprüchliche Emotionen hervorrufen
Etwa im Alter von 14 Jahren geriet Early in einen Zustand funktioneller Depression. „Niemand konnte es physisch sehen, aber innerlich fühlte ich mich so verloren und verwirrt“, sagte sie. „Dann fügen Sie hinzu, autistisch zu sein, aber nicht zu wissen, dass Sie autistisch sind. Man hat das Gefühl, alles falsch zu machen.“
Die Verschleierung ihrer wahren Persönlichkeit und ihres Verhaltens belastete Early körperlich und emotional: „Ich hatte das Gefühl, in einer kleinen Gefängniszelle zu sein, in der man gezwungen ist, aufrecht zu stehen, es aber nicht kann.“
Studien haben ergeben, dass Menschen, bei denen im Alter von 21 Jahren oder älter Autismus diagnostiziert wurde, fast dreimal häufiger an Stimmungs-, Angst-, Persönlichkeits- oder Essstörungen leiden als Menschen, bei denen im Kindesalter diagnostiziert wurde.
Wenn Early früher von ihrer Diagnose erfahren hätte, wäre sie ihrer Meinung nach in der Lage gewesen, ihre Bedürfnisse besser zu erkennen. Aber das Etikett hätte auch mehr schaden als nützen können.
„Damals gab es so viele Dinge, von denen andere sagten, dass autistische Menschen sie nicht tun könnten“, sagte Early. „Wenn ich diese Ideen im Kopf gehabt hätte, hätte ich wahrscheinlich nicht annähernd so viele Dinge ausprobiert wie in meinem.“ Lebensdauer.”
Earlys Mutter befürchtete, dass eine Autismusdiagnose den Antrieb und das Selbstwertgefühl ihrer Tochter beeinträchtigen würde, weshalb sie Early nicht untersuchen ließ, obwohl sie vermutete, dass sie autistisch sein könnte. Als bei Early die Diagnose gestellt wurde, entschuldigte sie sich.
„Ich möchte nicht, dass es meiner Mutter schlecht geht, weil sie nichts falsch gemacht hat. Ich meine, sieh mich jetzt an“, sagte Early. „Ich habe so viel erreicht.“
Heutzutage kann eine Autismus-Diagnose zu Ressourcen führen, die den Menschen nicht nur zum Gedeihen verhelfen, sondern auch die mit der Bezeichnung verbundenen Stigmatisierungen beseitigen, sagte Dr. Edward Brodkin, Direktor des Adult Autism Spectrum Program bei Penn Medicine.
„Autismus ist keine Krankheit, die geheilt werden muss“, sagte Brodkin, der bei der Diagnose von Autismus bei Menschen über 60 Jahren geholfen hat. „Es ist Teil der großen Vielfalt menschlichen Verhaltens und der Persönlichkeit.“
„Es kann wirklich verwirrend sein“
Als die anfängliche Erleichterung nachließ, spürte Early, dass nach Erhalt ihrer Diagnose das „Betrüger-Syndrom“ überhand nahm: „Ich habe so viele Jahre damit verbracht, nicht die Wahrheit zu sagen, dass ich vergessen habe, wer ich wirklich bin und was ich wirklich mochte.“
Brodkin sagte: „Es kann für Erwachsene wirklich verwirrend sein“, sich an ihre Diagnose zu gewöhnen, was Monate dauern kann.
Glücklicherweise begrüßten Menschen in Earlys Umfeld ihre Diagnose. Sie sagten ihr, dass sie die „skurrilen“ Eigenschaften, die mit ihrem Autismus einhergehen, am meisten an ihr lieben.
Aber nicht jeder akzeptiert es so. Für Freunde oder Familie kann es schwierig sein zu verstehen, wenn jemand, den sie seit ihrer Kindheit kennen, erzählt, dass bei ihnen die Diagnose im Erwachsenenalter gestellt wurde.
„Autismus-Symptome werden mit zunehmendem Alter viel nuancierter und ausgefeilter“, sagte Gregory Wallace, außerordentlicher Professor für Sprech-, Sprach- und Hörwissenschaften, der an der George Washington University Autismus bei Erwachsenen untersucht. „Für autistische Erwachsene ist es schwieriger, ihre Umgebung zu ändern.“ oder Verhalten, aber oft wird von ihnen verlangt, beides zu tun, um dazuzugehören.“
Dieses Missverständnis ist selbst bei Gesundheitsdienstleistern, die sich auf Autismus bei Erwachsenen spezialisiert haben, weit verbreitet. „Leider gibt es nicht viele Anbieter, die sich damit wohlfühlen, Erwachsene mit Autismus zu diagnostizieren“, sagte Dr. Elizabeth Wise, medizinische Direktorin des Adult Autism and Developmental Disabilities Center bei Johns Hopkins Medicine. Autismuskliniken für Erwachsene schließen oft auch keine Versicherung ab, was die Hürde für eine angemessene Versorgung noch erhöht.
Obwohl die Forschung zu Autismus bei Erwachsenen im letzten Jahrzehnt erheblich zugenommen hat, konzentrieren sich nur 2 % aller Forschungsgelder für Autismus in den USA auf Themen bei Erwachsenen.
Gemeinschaft ist wichtig
Die meiste Zeit ihrer Ausbildung verbrachte sie zu Hause und hatte nie das Gefühl, mit irgendjemandem in ihrer Umgebung eine Beziehung aufbauen zu können. Und selbst wenn sie Zugang zu einigen der Gemeinschaften hatte, denen sie angehörte, war sie dennoch nie schwarz, autistisch oder schwul genug, um sich willkommen zu fühlen.
„Es war nicht so, dass ich mich in meiner Schwarzheit unwohl fühlte, ich hatte einfach keine Erfahrung im Umgang mit anderen Schwarzen“, sagte Early. „Und da ich autistisch bin, mit den Interessen, die ich habe, und mich so kleide, wie ich es tue, habe ich viel Urteilsvermögen erlangt.
„Die Leute haben oft das Gefühl, dass man in eine Schublade passen sollte, und wenn das nicht der Fall ist, stimmt etwas mit einem nicht“, fügte sie hinzu. „Aber ich habe das Gefühl, dass die Box für schwarze Frauen wirklich klein ist.“
Wenn es um Autismus geht, ist es schon isolierend genug, eine Frau zu sein. Laut CDC kommt Autismus bei Männern fast viermal häufiger vor.
Aber der Beitritt zu „Love on the Spectrum“ half Early an dieser Front.
„Ich habe wirklich das Gefühl, dass es eine unterirdische Stadt voller Menschen ist, die ich entdecke“, sagte Early, „und ich bin so glücklich, ein Teil davon zu sein und akzeptiert zu werden, ungeachtet meiner Unterschiede.“
Sie bereitet sich darauf vor, nächstes Jahr ihren Abschluss an der Konditorei zu machen, und arbeitet an einer Etsy-Seite, auf der sie ihre Kunst verkaufen kann. Was ihr Dating-Leben angeht, hat Early es jedoch gerne auf Eis gelegt.
„Man könnte sagen, ich suche immer noch nach Liebe, aber ich werde definitiv langsamer“, sagte Early. „In meinem Leben passieren so viele großartige Dinge, dass ich nicht das Bedürfnis verspüre, mit jemandem eine Beziehung zu haben, um diese Dinge zu genießen.“
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